EnglishAtt ha barn med SLO
Anna, kusin till Jenny
Hur var det att få ett barn med SLO? Hur anpassar sig föräldrar och syskon? Hur får de vardagen att fungera så barn och familj kan leva ett gott liv? Det har Anna Lundberg, kusin till Jenny Mossler Rockström, och Elisabeth Mossler Lundberg, Jennys moster och Annas mamma, frågat några föräldrar till barn med SLO. På länken nedan kan du läsa Annas skildring av föräldrarnas berättelser och sina reflektioner. (De intervjuade familjerna har godkänt texterna.)
2014-10-07
Det måste upplevas
Ingela, mamma till KarinAtt leva i nuet - det låter gott. Men hur påverkas mitt förhållningssätt när begrepp som igår och imorgon inte förstås? Men som ändå finns. Kanske mår vi alla bra av att vara mer närvarande i det vi gör och ta en sak i sänder. Men förväntan är en härlig känsla, så vilka alternativ finns för att skapa denna känsla. Kan en väska vara ett sätt att skapa förväntan på något spännande?
Ingela, som är mamma till Karin, ger här en bild hur detta kan se ut:
Här är länk till texten.
2014-07-09
2014-09-15
Lättare att förstå och påverka om alla gör lika
Tips från Karin, mamma till JennyFör att en person med utvecklingsstörning, rörelsehinder, syn- och hörselnedsättningar
ska förstå vad som händer, kunna delta, påverka och göra sig förstådd, krävs mycket av omgivningen.
Det handlar ofta om små men betydelsefulla saker, som att vid påklädning börja med att trä på
tröjan på den stela armen först, eller ha en speciell sittställning för att kunna spela trumma.
I takt med att vår dotter Jenny blev äldre blev vi fler och fler personer som arbetade med henne,
och det blev svårare och svårare att berätta alla små detaljer för alla. Räddningen för oss blev ett
strukturerat, norskinspirerat arbetssätt där alla runt Jenny diskuterade sig fram till hur vi skulle
göra för att Jenny skulle vara trygg och kunna vara delaktig i vardagen.
Här är länk till texten.
2014-05-19
Dela med sig och våga pröva nytt!
Ulrika - fd assistent till Jenny
Vi har bett Ulrika Carlsson, som arbetade med Jenny under många år,
att skriva ner några av sina erfarenheter. Ulrika är snart färdig civilingenjör.
Hon har som ett av sina fritidsintressen att träna hundar och har också tävlat i ridning.
Här är länk till texten.
2010-12-19
Blogg, wiki och "nätpärm" för att slippa dokumentationsdjungeln
Tips från mamma Lotta (september 2011)För att lösa dokumentionsdjungeln och rapportering mellan assistentpassen har Vilma en egen blogg o wiki sen drygt 2 år tillbaka. Sen ca ett år tillbaka loggar assistenter in hemifrån och läser nytt och dagboksanteckningar, innan de kommer till Vilma. Vilmapärmen finns på nätet, med rutiner, packlistor osv. Även alla assistenters rullande schema och förändringar som görs finns i googlekalendern, så både vi föräldrar och assistenterna ser. Målet är att få all dokumention på en plats som är tillgänglig överallt.
2010-12-19
Film: "Stora hinder men många möjligheter"
Den här filmen om Carl, Jenny och Micki är resultatet av ett FUB projekt för snart 10 år sedan. Filmen producerades av BarracudaTV med medel från allmänna arvsfonden. DVDn finns att köpa via FUB´s webshop. Filmen är upplagd här med tillstånd från FUB och medverkande, och kan laddas ner och användas fritt för icke kommersiella ändamål.
Länkar till filmen:
hårt komprimerad version(ca 50Mb) ungefär VHS-kvalitet
mindre komprimerad version (ca260 Mb) ungefär DVD-kvalitet
Från baksidestexten:"Carl, Jenny och Micki i filmen har flera stora funktionshinder. Genom sin kraft och sin livsglädje vill de lära oss att inte stanna vid hindren. Det finns nya möjligheter att upptäcka och förverkliga!"
Reportage: "Vilma är så glad. Hon lyser upp vår vardag!"
En kopia på artikeln om Vilma och hennes familj och vardag i tidningen Habilitering NU som ges ut av Handikapp & Habilitering. (Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist)
"Vilma har svårt med många saker, men är full av skratt och kramar. Hon har diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom ..."
Två föräldraberättelser från FUBs SLO--broschyr (1995)
Ann, mamma till Liam
Karin, mamma till Jenny
Några tips 2009 från två småbarnsföräldrar
Det här är erfarenheter och tips från två föräldrar till ett litet barn (Vilma -
se reportage ovan) med diagnosen SLO.
länk till texten
Hur är det att ha en annorlunda kusin
Erfarenheterna av att ha vuxit upp och haft en kusin med diagnosen SLO,
berättar här Christina och Anna om.
Christinas berättelse
Annas berättelse
10 råd för sjukvård till en ovanlig person
Det här är ett uttdrag ur skriften "Den goda vården" (se länk till höger).
länk till texten
Matträning - några tips
Barn med SLO har svårt att suga och svälja och kräks ofta. Det gör att de flesta barn behöver sondmatas, i alla fall till att börja med. Några barn har efter flera år lärt sig att äta passerad mat. Jenny lärde sig aldrig att äta eller att svälja.
Dessa exempel gäller Jenny. Varje barn måste förstås mötas individuellt. Tänk speciellt
på ev. allergier eller risk för att sätta i halsen.
länk till texten
Information om Jenny till skolpersonal och assistenter
När det är mycket som man måste komma ihåg och förmedla till alla runt ens barn är det till
stor hjälp om man skriver ner rutiner och varför man gör dem. Denna skrift sammanställde en av
Jennys assistenter till skolpersonal och till alla andra runt Jenny. Innehållet hade vi
arbetat fram tillsammans under många år. (Från år 2002, då var Jenny 17 år.)
länk till texten
senaste uppdatering
2010-12-19
