Lättare att förstå och påverka om alla gör lika
För att en person med utvecklingsstörning, rörelsehinder, syn- och hörselnedsättningar ska förstå vad som händer, kunna delta, påverka och göra sig förstådd, krävs mycket av omgivningen. Det handlar ofta om små men betydelsefulla saker, som att vid påklädning börja med att trä på tröjan på den stela armen först, eller ha en speciell sittställning för att kunna spela trumma. I takt med att vår dotter Jenny blev äldre blev vi fler och fler personer som arbetade med henne, och det blev svårare och svårare att berätta alla små detaljer för alla.
Norsk modell för att vara delaktig i aktiviteter
När jag var på en konferens om flerfunktionshinder (som det då kallades) som FUB anordnade i Uppsala i november år 2000, var jag på ett seminarium som hölls av den norska psykologen Knut Slåtta. Han arbetade med personer med flera funktionsnedsättningar på det norska Torshov kompetancecenter (fr o m 1 januari 2013 ingår det i det nationella norska organet Statped, som ger specialpedagogiska tjänster till kommuner och län).
De hade arbetat fram en metod för att underlätta för personen med flerfunktionshinder att förstå,
delta och kommunicera. Metoden gick ut på att man tillsammans arbetade fram en skriftlig beskrivning av hur och vad
man gör vid olika aktiviteter och hur personens reaktioner och signaler skulle tolkas. För varje aktivitet skrevs
ner i detalj under fasta rubriker hur den skulle gå till. Ett exempel:
Deltagande - blåsa såpbubblor
Riktat till personalen: Vilken anpassning behövs?
>
Börja med att ta fram burken med såplösning.Se till att sittställningen är den rätta. Sätt
dig på höger sida om mig.
Ur personens perspektiv: Vad gör vi och hur kan jag delta?
>
Börja med att blåsa bubblor på min vänstra sida.Så att jag kan se dem.Då kan jag använda blicken för att
följa med.Se till att några bubblor hamnar på min hud.När du har blåst en stund,så stoppa en stund och invänta
min reaktion.
Om jag då tittar på dig,så betyder det att jag vill att du ska blåsa flera bubblor.
5 - 10 minuter kan vara tillräckligt.Tag gärna en paus och kolla om jag orkar mera.
Använd tecknet för "färdig"/"slut"?
En givande investering
Vi tyckte detta systematiska arbetssätt verkade mycket lovande. På ett av våra personalmöten diskuterade vi detta och beslutade oss för att börja. Det visade sig vara ett tidskrävande men givande arbete. När vi började var många övertygade om att vi gjorde likadant. Det visade sig dock snabbt att så var det inte, inte ur Jennys perspektiv.
Vi valde de viktigaste aktiviteterna, som förekom ofta och där det var särskilt betydelsefullt för Jenny att kunna påverka. Vi gick i detalj igenom hur vi gjorde, vad vi sa och hur vi reagerade på Jennys signaler. Det var ganska olika... Sen blev det diskussion vad var egentligen det bästa arbetssättet och vilka skulle behöva förändra sitt sätt?
Det fanns ett motstånd hos flera, ja men jag har alltid gjort så här och det har fungerat. Men fritt val av arbetssätt kunde leda till att Jenny utsattes för 15 olika arbetssätt. Skulle hon med alla sina svårigheter tvingas utstå det eller var det möjligt för oss normalbegåvade att ändra hur vi gjorde?
Det tog två, ibland tre möten att komma fram till hur vi skulle arbeta. När vi hade en modell som alla varit med om att ta fram blev det mycket enklare och bättre. För Jenny, förstås, men det gav också en trygghet och förståelse för alla runt henne, inte minst för ny personal. Den detaljerade genomgången av hur hon signalerade intresse, trötthet, smärta etc gav oss en ny medvetenhet som förbättrade alla vardagssituationer för henne. Och, när du tänker efter, visst är det väl mödan värt att investera 5 timmar på en aktivitet som personen är med om 5 gånger om dagen under hela livet?!
Några fler exempel från Jennys vardag
Karin Mossler,
mamma till Jenny