Hitta

• Startsida

  
  

• Temadag SLOS 2023

  
  

• Temadag SLO 2019

  
  

• Föräldraträff 2012

  
  

• Syfte och ändamål

  Varför vi har bildat den här stiftelsen, och vad vi vill göra
  

• Verksamhet

  Vad vi arbetar med just nu

• Vill du hjälpa oss

  Allt vi gör bygger på frivilligt arbete och gåvor. Vill du hjälpa oss?

• Vi i styrelsen

  Presentation av oss som arbetar i stiftelsen, och varför vi gör detta

• Om SLO

  Kortinformation, och länkar

• Historik

  Kort om SLO diagnosens och dess historia i Sverige

• Barn med SLO

  Berättelser om några barn med detta syndrom, intervjuer och tips från föräldrar och assistenter
   

• Leksaker

  
  

• Kommunikation

  
  

• Kontakt

  Telefon, mail mm

  
  
  
• Gamla notiser

senaste uppdatering
2024-01-31

TemaSLOS - 2023-10-02

Varmt tack till alla presentatärer, deltagare och arrangörer som gjorde temadagen om SLO syndrom till en sä innehällsrik och fin dag!

Inom kort kommer vi att börja lägga ut presentationerna frän temadagen 2023 om SLOS pä hemsidan, antingen öppet eller under lösenord. Vi i stiftelsen JMR arbetar ocksä med att sammanfatta den viktiga kunskap vi fick under dagen frän er familjer och vära experter.

senaste uppdatering
2024-03-02

TemaSLOS - 2023-10-02
Öppna sidor

TemaSLOS - 2023-10-02
Sidor som kräver inloggning

Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan

snabblänkar

• * Broschyrer om barn med SLO

  -FUB:kortversion
  -FUB:mer utförlig
  -kort broschyr om JMR
  -"visitkort" JMR-stiftelse

• Länkar till information om SLO och länkar till föräldragrupper

  www.orphanet.se
  ki.se/kbh/sallsynta-diagnoser Socialstyrelsen-ovanliga diagnoser-SLO
  Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
  Infoteket
  Forum Funktionshinder
  Nationellt anhörigcentrum
  Resursguide för funktionsnedsättningar
  

• Länkar till information på engelska

  Genetisk information om SLO
  Amerikansk SLO-förening
  SLO-information på engelska
  (hjälp med översättning kan ske, i begränsad omfattning - kontakta till-svenska(at)jmr.se)

• Övr Europeiska patientföreningar:

  Tysk patientförening
  Fransk patientförening
  polsk patientförening

• Den goda vården

  "I detta häfte har jag velat summera vad som har betytt mest i sjukvården av vår dotter, ett barn som allt oftare svävade mellan liv och död och våren 2007 dog på sjukhus i en svår lunginflammation." /Karin Mossler

• Rapporten Till mångas nytta

  Om behovet av ett nationellt kunskapscenter för frågor om flera och omfattande funktionsnedsättningar.

• Artiklar

  Vilma har svårt med många saker, men är full av skratt och kramar. Läs om Vilma som har diagnosen SLO, i tidningen Habilitering Nu (nr 2 2010, Text Monica Klasén McGrath - Foto Anki Almqvist.)

  En gästkrönika i tidningen Föräldrakraft om att vara förälder till ett barn med Smith-Lemli-Opitz syndrom.

• Material om svåra funktionsnedsättningar

  Ett inspirationshäfte - Det gode samspil - från Nordisk Välfärdscenter om kommu- nikation och hjälpmedel för personer med svåra funk- tionsnedsättningar. Häftet finns att ladda ner direkt via länken här.

• Filmer/Video

  Föreläsningar och informationsvideor från anhörigcentret med fokus på flerfunktionsnedsättningar kan nås den här länken.

  Stora hinder med många möjligheter
  - hårt komprimerad version(ca 50Mb) ungefär VHS-kvalitet
  - mindre komprimerad version (ca260 Mb) ungefär DVD-kvalitet

  Välkommen Jenny - TV reportage om Jenny, 4 1/2 år, av Birgitta von Otter, 1990.
  länk här

Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.

senaste uppdatering
2017-11-23