Hemsida
Under Stiftelsen JMRs första år har styrelsen beslutat att prioritera att bygga upp en informativ hemsida. Vi vänder oss till tre målgrupper föräldrar och närstående, personal och andra intresserade. Vi vill att vår information ska underlätta vardagen för familjer och närstående och underlätta för dem att se möjligheter.
Hemsidan har en allmän del med information om SLOS, om forskning om SLOS samt vad som är på gång. Det finns möjligheter att ställa frågor som redovisas anonymiserat. I en föräldradel som skyddas av lösenord kan mer personliga berättelser delas och foton visas. I ytterligare en intern del finns dokument för styrelsens arbete.
Även om vårt fokus självfallet är SLOS så informerar vi också om flerfunktionsnedsättningar, eftersom personer med SLOS vanligen har det vilket påverkar vardagen.
Kontakta oss om du vill bidra till arbetet med att stödja personer med SLOS och deras familjer. Kanske har du information, råd eller tips, eller kan bidra på annat sätt i arbetet, med att fotografera, skriva etc. eller ge ekonomiskt stöd.