EnglishHistorik över medicinska framsteg
Syndromet SLO fick sitt namn efter de tre läkarna och genetikerna Smith, Lemli och Opitz, som 1964 skrev en artikel med beskrivning av 3 pojkar med missbildningssyndrom.
Det var en serie tillfälligheter som gjorde att några familjer i Sverige med barn med SLO fick kontakt med varandra 1988. Året efter bildade föräldrar i USA en intresseförening för barn med SLO. Information om detta förmedlades av den genetiker som diagnostiserat några svenska barn med SLO. I Sverige bildade fyra familjer 1990 en intressegrupp för SLO inom Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB).
1993 publicerade några forskare en artikel om SLO i den ansedda brittiska tidskriften The Lancet. De skrev att orsaken till syndromet berodde på en felaktig kolesterolsyntes. Föräldragruppen i Sverige fick veta detta via den amerikanska föräldraföreningen och tog fram en kortfattad informationsbroschyr om den nya kunskapen. Broschyren sändes ut till de familjer de kände till samt till samtliga svenska habiliteringsverksamheter för barn och ungdom. Via FUB efterlystes fler föräldrar till barn med SLO.
Läkaren Lena Starck på Sachsska barnsjukhuset tog kontakt med Huddinge sjukhus specialister professor Ingemar Björkheim och Ulrika von Döbeln, docent, barnläkare och klinisk kemist med ämnesomsättning som specialitet. De tog tillsammans fram ett diagnostiskt test för SLO och en behandling med kolesterol och gallsyra. I oktober 1993 diagnosticerades det första barnet med SLO i Sverige med den nya metoden, som byggde på mätning av halten av förstadiet till kolesterol, 7 DHC, i ett blodprov från barnet.
Föräldragruppen arrangerade i december 1993 det första seminariet om SLO. Ett medicinskt nätverk bildades och så småningom ett kunskapsteam på Sachsska barnsjukhuset, representanter från habilitering och vård inkluderades i teamet.
I mars 1995 ordnade föräldragruppen en konferens om SLO med stöd av Stockholms läns landsting (SLL) och FUB. Sommaren 1995 hölls den första amerikanska konferensen om SLO Föräldrarna i den svenska intressegruppen tog med stöd av FUB fram två informationsmaterial om SLO. Ett kunskapscentrum om SLO bildades 1996 på Sachsska barnsjukhuset i Stockholm med pengar från Socialstyrelsen. Våren 1997 arrangerade centret en informationsdag för föräldrar, då bl.a. . Ett medicinskt vårdprogram togs fram samt råd för habiliteringsinsatser.
Sveriges första avhandling om SLO kom 2002 och den skrevs av Lena Starck.
