Hitta

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/smith-lemli-opitzsyndrom
I Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser finns information om sjukdomar eller skador som finns hos högst 100 personer per miljon invånare och som leder till omfattande funktionsnedsättning.

ghr.nlm.nih.gov/condition=smithlemliopitzsyndrome

besöksadress Riksförbundet FUB
Industrivägen 7,
postadress Box 1181,
171 23 Solna,
tel 08-508 866 00, fax 08-508 866 66, e-post fub@fub.se,
internetadress www.fub.se

www.sallsyntadiagnoser.se

Litteratur om utvecklingsstörning från stiftelsen ALA (anpassning till liv och arbete) Riksförbundet FUB grundade stiftelsen 1964.
www.fub.se/om-fub/stiftelsen-ala

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU
www.rbu.se

Funktionshindersguiden (tidigare Handikappupplysningen) är en informationstjänst i Stockholms län som ger information i frågor om funktionshinder.
habilitering.se/funktionshindersguiden

www.konsument.se/funktionsnedsattningar

www.teckna.se
www.bam-sprakteknik.se/takk.htm
Södra Regionens kommunikationscenter
Karlstadmodellen

Spädbarnsverksamheten Tittut i Stockholm
www.habilitering.nu/gn/opencms/web/HAB/habiliteringens_utbud/Stod_till_anhoriga/tittut.htm
www.habilitering.nu/gn/opencms/web/HAB/_Subwebbar/tittut/index.html

Händelseriket Korallen för barn 0-12 år med omfattande funktionshinder i Stockholm
habilitering.se/korallen

Aktivitetscenter för personer med intellektuell funktionsnedsättning i Göteborg

www.goteborg.se/wps/portal/eldorado

– ett centrum utanför Göteborg för barn med funktionsnedsättningar och deras familjer
www.agrenska.se

mun-h-center.se/sv/Mun-H-Center

Forum Funktionshinder är ett nytt informationscenter med bibliotek, rådgivning, utbildning och andra arrangemang - som även inkluderar verksamhet för ovanliga diagnoser(Stockholms Läns Landsting).

En amerikansk intresseförening för SLO.

SLO-förening I USA
The Smith-Lemli-Opitz/RSH Foundation was created in 1988 to give a group of 37 families with SLO/RSH children a network to exchange experiences and information about SLO/RSH. Since then, the group has grown to more than 200 families in the United States and across the world.

Engelsk informationsammanställning

www.slo-deutschland.de

Den tyska patientföreningen samlar ett relativt stort antal familjer och ägnar sig åt att organisera träffar. Av bilder och beskrivningar på hemsidan verkar det som att de flesta har en lindrigare form av SLO än vad vi ser i norden, de flesta barnen verkar kunna gå, äta och kommunicera på ett mer avancerat sätt. Man beskriver också på hemsidan att det finns olika varianter av SLO, och att den "Nordiska" är av den mer allvarliga arten.

sloaide.wix.com/sloaide

Den franska föreningen som står bakom sudan verkar relativt nystartad. På sidan presenteras 4 barn, och intrycket är att dessa har den "mildare" versionen av SLOS. Man söker donationer på hemsidan för behandlingar och avlastningar.

www.slomisie.org

Den polska föreningen är inriktad på att konkret förmedla kontakter och medel för behandlingar, och man söker donationer för detta. Intrycket är att de flesta barnen här har den mildare varianten av SLOS.

Länk till en organisation för råd, information och stöd till föräldrar med barn med funktionshinder.
www.cafamily.org.uk
We are the only UK-wide charity providing advice, information and support to the parents of all disabled children. Contact a Family provides support, advice and information for families with disabled children, no matter what their condition or disability.

Contact a Family became a registered charity in 1979 and we have nearly 30 years of experience of working with families with disabled children.

(Sökord: utvecklingsstörd benämns udviklingshæmmede (eller mentalt retarderede som läkare använder))

Landforeningen LEV, förening för udviklingshæmmede (utvecklingsstörda), pårørende (anhöriga) og andre interesserede http://www.lev.dk , E-post: lev@lev.dk.

Danska intresseorganisationer på handikappområdet:
DH - Danske Handicaporganisationer är en paraplyorganisation för 32 brukarmedlemsorganisationer för alla typer av handikapp (ungefär som det svenska HSO) http://www.handicap.dk.

(Sökord: utvecklingsstörd benämns kehitysvammaisia)

I Finland finns två organisationer, en för svenskspråkiga, en för finsktalande.
FDUV Förbundet De Utvecklingsstördas Väl (för svenskspråkiga personer med utvecklingsstörning och deras anhöriga) http://www.fduv.fi
Kehitysvammaliitto (det finskspråkiga Förbundet Utvecklingsstörning) http://kehitysvammaliitto.fi/sv/.
Finlands Läkare för Utvecklingsstörda http://www.kehitysvammalaakarit.fi/se/.

De utvecklingsstördas Väl på Åland http://www.duv.ax/sv/lankar/diagnoser_och_syndrom/

(Sökord: Utvecklingsstörd benämns Psykisk utviklingshemmede)

NFU Norsk Forbund for Psykisk utviklingshemmede http://www.nfunorge.org
FRAMBU - senter for sjeldne funksjonshemninger, http://www.frambu.no/
Frambu är ett nationellt informations- och kompetenscenter i Norge för ovanliga funktionshinder.
NAKU Nasjonalt Kompetansemiljø om utviklingshemning http://naku.no/
Rarelink, Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser, rarelink.no

(Sökord: Utvecklingsstörd benämns andlega seinþroska.)
Följande svar har vi fått från vår ambassad på Island:

Ursäkta för sent svar.
Du är välkommen att ta kontakt med Ásta Friðjónsdóttir via hennes e-post: asta@throskahjalp.is och länken till deras hemsida är http://www.lesa.is/

Ásta är anställd på föreningen Átak som är för personer med utvecklingsstörning. Om inte Ásta kan ge dig den information du letar efter så kan hon i så fall hänvisa dig vidare.