Startsidan
Om stiftelsen
Om SLO
Vanliga frågor
Informationsmaterial
Kontakt
Forskning
Aktivitet
Länkar
 English
|
| skyddade länkar -- Familjer Styrelse SLO-diskussionsforum |
This site is presently published only in Swedish, as it primarily aims to support parents and relatives of children in Sweden diagnosed as having Smith-Lemli-Opitz-syndrome. The intended support is to provide information resources and help to establish contact with others in the same situation.
On request, help to translate resources in Swedish into English can be provided - on a limited scale. Such requests may be sent to inenglish@jmr.se.
Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan
-FUB:kortversion
-FUB:mer utförlig
-kort broschyr om JMR
-"visitkort" JMR-stiftelse
www.orphanet.se
ki.se/kbh/sallsynta-diagnoser
Socialstyrelsen-ovanliga diagnoser-SLO
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
Infoteket
Forum Funktionshinder
Nationellt anhörigcentrum
Resursguide för funktionsnedsättningar
Genetisk information om SLO
Amerikansk SLO-förening
SLO-information på engelska
(hjälp med översättning kan ske, i begränsad omfattning - kontakta
till-svenska(at)jmr.se)
Tysk patientförening
Fransk patientförening
polsk patientförening
"I detta häfte har jag velat summera vad som har betytt mest i sjukvården av vår dotter, ett barn som allt oftare svävade mellan liv och död och våren 2007 dog på sjukhus i en svår lunginflammation." /Karin Mossler
Om behovet av ett nationellt kunskapscenter för frågor om flera och omfattande funktionsnedsättningar.
Vilma har svårt med många saker, men är full av skratt och kramar. Läs om Vilma som har diagnosen SLO, i tidningen Habilitering Nu (nr 2 2010, Text Monica Klasén McGrath - Foto Anki Almqvist.)
En gästkrönika i tidningen Föräldrakraft om att vara förälder till ett barn med Smith-Lemli-Opitz syndrom.
Ett inspirationshäfte - Det gode samspil - från Nordisk Välfärdscenter om kommu- nikation och hjälpmedel för personer med svåra funk- tionsnedsättningar. Häftet finns att ladda ner direkt via länken här.
Föreläsningar och informationsvideor från anhörigcentret med fokus på flerfunktionsnedsättningar kan nås den här länken.
Stora hinder med många möjligheter
- hårt komprimerad version(ca 50Mb) ungefär VHS-kvalitet
- mindre komprimerad version (ca260 Mb) ungefär DVD-kvalitet
Välkommen Jenny - TV reportage om Jenny, 4 1/2 år, av Birgitta von Otter, 1990.
länk här
Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.
