EnglishInnehållsrik temadag den 11 oktober om SLO syndrom
Varmt tack till alla presentatörer, deltagare och arrangörer som gjorde temadagen om SLO syndrom till en så innehållsrik och fin dag!
Vi arbetar med att dokumentera temadagen. Länk till programmet för dagen. Efter godkännande av respektive presentatör lägger vi ut föreläsarnas bilder och filmavsnitt, vissa under lösenord. Vi kommer att sammanfatta dagens information och översätta Dorothea Haas presentation till svenska.
Några presentationer från temadagen:
Dorothea Haas från universitetssjukhuset i Heidelberg gav oss ett internationellt perspektiv på SLO syndrom (se länk till presentationen och den svenska översättningen).
Därefter informerade Annika Danielsson, Åsa Eriksson och Karin Naess om SLO syndrom i Sverige (se länk till presentationsmaterial).
Föräldrarna Lotta Frécon, Ann Lötbom och Ingela Andersson berättade om utmaningar i vardagen (Länk till Lottas presentation, Anns presentation och Ingelas presentation. Slutligen redogjorde Ann-Kristin Ölund för kvalificerad omvårdnad i vardagen ur ett SLO-perspektiv. Deltagarna delade med sig av berättelser, erfarenheter och fina bilder.
Nedan har vi samlat länkar till material vi hade på bokbordet.
Videoupptagningar från presentationer
Videoupptagningar, frågestunder och annat integritetskänsligt material har vi lagt på en skyddad area, under lösenord. Inloggningsuppgifter kommer att sändas separat till alla som deltagit på temadagen. Länk kommer att finnas här - men just nu avvaktar vi godkännande från alla som bidragit.
Är du intresserad av att ta del av materialet - hör av dig till oss på info@jmr.se.
Länkar till material på bokbordet på temadagen om SLO syndrom 2019
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser - SLO syndrom
Centrum för sällsynta diagnoser Karolinska
Centrum för sällsynta diagnoser har skapats för att bidra till informationsspridning och utbildning för att förbättra situationen för barn och vuxna med sällsynta diagnoser
Nka - Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Filmer om flerfunktionsnedsättning på Nka Play
Filmer om kvalificerad omvårdnad i vardagen
Kvalificerad omvårdnad i vardagen - En kunskapsöversikt i teori och praktik i omvårdnad av barn och unga med flerfunktionsnedsättning och stora medicinska behov.
Amerikansk stiftelse för Smith Lemli Opitz syndrom
Smith-Lemli-Opitz | RSH Foundation is a non-profit organization dedicated to supporting families, individuals and professionals dealing with Smith-Lemli-Opitz syndrome.
Den amerikanska stiftelsens informationsskrift om SLO syndrom
Föräldraerfarenheter
Att få och ha ett barn med SLO syndrom
Skriven av Anna Lundberg
Fyra föräldrar har intervjuats om hur det är att vara förälder till ett barn med SLO syndrom. Det är mammorna till Jenny, Joakim, Liam och Karin. Sammanställningen av intervjuer är skriven av Anna Lundberg, Jennys kusin. Intervjuerna har gjorts av Anna och hennes mamma, Elisabeth Mossler Lundberg, styrelsemedlem i Stiftelsen JMR för personer med Smith Lemli Opitz syndrom. Elisabeth är Jennys moster.
Att vara förälder till Vilma
Artikel om sorgearbete:
Lotta Frécon har varit med i två poddar också.
"Runt om i Sverige finns många barn som har ett syskon med en funktionsnedsättning. Många syskon tar ett stort ansvar hemma och kan kanske ha svårt att själv ta plats i familjen. Vad är viktigt för syskonen och vad ska man tänka på som förälder? Vi träffar åttaåriga Tuva som är syster till Vilma som har den sällsynta diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) och deras mamma Lotta Frécon. Gäst är även Jenny Rosendahl, kurator på Habiliteringscenter Liljeholmen, som håller i syskongrupper."
Föräldrakraft nr 3 2019
Tema Funkisförälder+karriär=sant?
Vår yrkesidentitet har alltid varit viktig. Lotta Frécon.
Föräldrafilm med tvillingar med SLO syndrom
Från Anders Sodö i Finland har vi fått länk till en fin kortfilm om deras familj med fru Siv och tvillingarna med SLO syndrom.
Att vara förälder till Jenny
Föräldrakrönika Att vara förälder till ett sällsynt barn av Karin Mossler.
God sjukvård för ett ovanligt barn
"I detta häfte har jag velat summera vad som har betytt mest i sjukvården av vår dotter, ett barn som allt oftare svävade mellan liv och död och våren 2007 dog på sjukhus i en svår lunginflammation." /Karin Mossler
Filmer om Jenny och hennes familj
Välkommen Jenny!
TV reportage om Jenny, 4 1/2 år, av Birgitta von Otter, 1990.
FUB:s film: "Stora hinder men många möjligheter"
Den här filmen om Carl, Jenny och Micki är resultatet av ett FUB projekt för snart 10 år sedan. Filmen producerades av BarracudaTV med medel från allmänna arvsfonden. DVDn finns att köpa via FUB´s webshop. Filmen är upplagd här med tillstånd från FUB och medverkande, och kan laddas ner och användas fritt för icke kommersiella ändamål.
