Att ha barn med SLO

av Anna Lundberg

Baserat på intervjuer av föräldrar och syskon till barn med SLO, 2011-2013 med Anna Lundberg (Jennys kusin) och Elisabeth Mossler-Lundberg (Jennys moster och gudmor):
Jenny, f. 1985 d. 2007, dotter till Karin och Anders och syster till Martin
Karin, f. 1992, dotter till Ingela och Nils
Liam, f. 1990, son till Ann och Jerry
Joakim, f. 1985, d. 1991, son till Birgitta och Gilbert

Anna berättar:

Jag var två år gammal när Jenny föddes. Hon var min första kusin och för mig hade hon alltid funnits. Hon hade sond, rullstol och tjocka glasögon. Assistenter fanns alltid vid hennes sida när man kom på besök. Om man var förkyld höll man sig borta. Så var det helt enkelt.

Redan som liten uppskattade jag hur fantastiskt Karin och Anders hanterade det hela under alla år. De var så lugna, så förstående, så pedagogiska. De begärde inget särskilt från oss andra runt omkring, de fixade och donade, de engagerade sig i våra liv.

Nu har jag haft chansen att som vuxen prata med Karin och Anders om Jenny. Att höra hur de fick diagnosen och hur de reagerade, hur de lyckades få vardagen att gå ihop, hur de ordnade så att Jenny fick ett meningsfullt liv. Jag har också haft tillfälle att ta del av andra föräldrars upplevelser, både direkt och genom min mammas samtal. Det har varit värdefullt för mig att få dessa insikter, att reflektera över tiden med Jenny, och jag hoppas att det även kan vara intressant för andra.

Diagnosen

Min moster Karin, mamma till Jenny, började först misstänka att något var fel kring sjätte, sjunde månaden. Hennes vänner som också var gravida beklagade sig över hur barnen sparkade och rörde på sig hela tiden. Själv kände Karin knappt några fosterrörelser. En kväll gick hon på Folkoperan och såg Verdis Aida hon kände nästan ingen reaktion alls från magen. Hon började tänka att barnet kanske var dövt, kanske hade problem med benen. Det låg i bakhuvudet.

Det var ultraljudet ett par veckor innan den beräknade förlossningen som visade att fostret var alldeles för litet. Detta var en fredag, kejsarsnitt bokades in på måndagen. När barnet föddes trodde man först att allt gått bra. Hon fick 10 poäng, toppbetyg i Apgarskalan som kollar barnens hälsa direkt efter förlossningen. Men efter någon timme fick hon svårt att andas. Läkarna började säga att något var allvarligt fel.

SLO är ett sällsynt syndrom som oftast leder till svår utvecklingsstörning och svåra rörelsehinder. Hur skulle man själv reagera i samma situation, när ens barn får denna diagnos? Hur kan man någonsin föreställa sig hur man skulle känna sig innan man själv upplever det?

Karin och Anders fick vara med från början och sköta Jenny på barnsjukhuset. Sedan hjärtopererades hon på ett annat barnsjukhus, och allt handlade om att hon skulle överleva. Det tog någon månad innan Jenny till sist fick diagnos, men då kändes det inte så dramatiskt, Jenny var ju redan deras lilla baby. På sjukhuset trodde man att Karin och Anders hade gått in i chock. De reagerade inte så mycket på beskedet, de bröt inte ihop. En person sattes in i Jennys rum för att bevaka dem.

Karin berättar:

Vi hade längtat jättemycket efter ett barn och så hade vi fått henne. Den här bebisen behövde oss väldigt, väldigt mycket. Vi hoppades att hon skulle överleva och så gjorde hon det Det blev inte så dramatiskt.

Ingela, mamma till Karin A., har en lika livsbejakande inställning:

- Tänk att tro att det är ett straff! Vi ser varje dag som en gåva.

Diagnosen för Karin, nu 21 år, kom när hon var 3 år.

- Vid tre år var ju Karin redan Karin!

Ingela påpekar att sättet man hanterar något som detta beror mycket på vad man har för nätverk:

- Man vill ha någon att prata med, att kunna klaga inför utan att det betyder att man inte tycker om sitt barn.

Ann, mamma till Liam, ser samma behov att prata med någon och menar att det kan vara svårt i relationen, föräldrarna kan reagera på olika sätt. När hon fick diagnosen tänkte hon att om Liam överlevde den första svåra tiden så fanns det en mening med det. Men hon tyckte det var jobbigt att hon fick trösta släkten i stället för tvärtom. Och grannarna visste inte hur de skulle hantera det: skulle man gratulera, vad skulle man säga?

- Man skulle vilja att de frågar, helt enkelt: hur känns det? Då kan man berätta det, menar Ann.

Min mormor och morfar trodde först inte på att det var något allvarligt fel när Jenny fick sin diagnos. Skrattande berättar Karin hur mormor reagerat:

- Ja, men hon behöver ju inte bli något intellektuellt, hon kan ju bli textillärare!

Karin och Anders uppskattade hur alla i familjen och i bekantskapskretsen var intresserade, vänliga, engagerade. Det var bara ett par som de kände som inte klarade situationen. Detta par hade fått ett (friskt) barn samtidigt. De drog sig undan. Men med åren förlorade Karin och Anders hela sin gamla vänkrets. Tillvaron blev så annorlunda. I stället lärde de känna andra föräldrar i samma situation, som de kunde dela både glädje och sorg med.

De första åren

I den vanliga sjukvården hade man aldrig hört talas om SLO. Då fick Karin och Anders förklara hur det var de fick lära sig själva och sen de andra.

- Det blev man van vid, man rabblade: ja, hon har ett väldigt sällsynt syndrom, blablabla, berättar Karin.

Det var framförallt viktigt att skydda Jenny från infektioner. Karin och Anders gick aldrig ut på offentliga platser där Jenny kunde riskera smitta, förutom på sjukhus och i handikappmiljöer såsom handikappsimning. Jenny drabbades av nästan 30 lunginflammationer under årens gång.

De fick lära sig att sätta sond. Jenny kräktes upp sonden hela tiden, på nätterna, på söndagar, så de kunde inte vara beroende av att åka till sjukhuset hela tiden.

- Hon var väldigt nära att dö många gånger, fast vi kanske inte förstod hur nära hon var, berättar Karin, som ser det som en skyddsmekanism. Man kan inte leva och tänka Å, det här barnet ska snart dö utan man kämpar på helt enkelt.

- Som förstabarnsföräldrar visste vi ju inte vad vi skulle förvänta oss heller, instämmer Anders. Vi hade inget att jämföra med.

När barnet är litet är skillnaderna inte så stora. Alla bebisar behöver hjälp, har blöjor, dreglar, kräks, skriker på nätterna Skillnaderna blir större ju större barnet blir.

- Det ovanliga har blivit vanligt för oss. Innan man har barn så tror man att allting är så fyrkantigt. Vad är en Medelsvenssons familj? undrar Ingela. Finns det någon sådan?

Ingela valde att arbeta deltid. Hon ville ta den tid som behövdes för att komma underfund med barnet. Birgitta, mamma till Joakim, la om sitt schema så att hon jobbade på helgerna och hade mer tid hemma i veckan. Karin jobbade också deltid till och med det att Jenny var 13-14 år med arbete som gick att förena med Jenny. Jenny var mycket på sjukhus och Karin minns att hon många gånger satt vid Jennys sida med rapporter i knäet.

Idag gör tekniken att det finns större möjligheter till flexibel arbetstid.

Kommunikation och hjälpmedel

Jenny hade många olika hjälpmedel så att vardagen skulle fungera. Det fanns speciella stolar och sittskal, liftar med skenor i taket, rullstol och stor bil med ramp så att hon kunde åka med. Birgitta berättar att det fungerade bra med hjälpmedel till Joakim. Barnhabiliteringen såg till att man fick allt man behövde. Simbassäng fanns som man fick utnyttja och gymnastikmatta var bra. Kurator och sjukgymnast fick man också hjälp av. Joakim hade en specialstol i trä med bord, han hade också babysitter, hoppgunga, vagn och sittvagn. Han fick även en rullstol men kunde inte sitta ordentligt.

Ann har också haft bra erfarenheter av habiliteringen åt Liam. De behövde aldrig bråka för att få stöd och blev väl bemötta. Bland annat fick de hjälp med ett så kallat kedjetäcke som gav både trygghet och rumskänsla. Liam fick också en specialfåtölj utskuren i skumgummi som fungerade som egen TV-stol.

Att kunna kommunicera med barnen, som inte själva kan berätta vad de vill, kan vara en utmaning. Jenny fick gå hos en talpedagog och hon hade också en logoped som kom hem och jobbade med henne i många år. Det fanns ett projekt för barn med Downs syndrom där man lärde dem tecken och med Jenny prövade man en förenklad variant som visade sig vara till stor hjälp. De jobbade systematiskt och upptäckte mer och mer av vad Jenny förstod och inte förstod. Hon lärde sig i varje fall tjugo tecken, hon kunde peka på foton och blickpeka med ögonen när det gällde saker i samma rum På så sätt kunde hon visa när hon ville lyssna på musik, gå på toa, spela på datorn. Tecken och piktogram var också till hjälp för både Liam och Joakim.

Karin och Anders jobbade också mycket med att alla skulle göra likadant så Jenny kunde känna sig trygg. Karin förklarar:

- Rent intellektuellt var hon på en låg abstraktionsnivå. Men samtidigt var det så att hennes erfarenhet gjorde att hon behärskade händelsekedjor. Hon visste: först åker man dit, man tar på sig selen, sen åker man dit, sen gör man det det hade hon full koll över.

Ingelas dotter Karin A. har liknande koll på läget: hon vet hur det fungerar när man ska på aktivitetscentrum eller musikkafé.

- Karin är nyfiken, envis och självständig! Hon har byggt upp andra impulser för att läsa av hela kroppen. Hon tittar inte på dig, hon fäster inte blicken i ögonen, men hon uppfattar rörelser och stämningar. Och så får man göra saker på hennes nivå: man sitter ner och matar, så att man har gemenskapen.

Roligt med lek

För Ingela har det däremot varit svårt att hitta leksaker. De försökte med dataprogram men det var ingenting för Karin. Dessutom är hon helt döv.

- Det finns oändligt mycket mer leksaker som låter än som blinkar. Och eftersom Karin har epilepsi också vågar vi inte ge oss på de häftigaste leksakerna. Det är svårt att stimulera henne.

Alla barn är ju olika. Birgittas son Joakim hade en speldosa på väggen som han tyckte om att dra i. Han gick hos en musikpedagog och spelade trumma och tamburin med fötterna! Men vissa ljud tyckte han var läskiga. Han hade också ett litet hus där de hängde olika saker som han kunde sträcka sig efter. Han gillade att leka och busa.

- Ofta är det tillfälligheter som gör att man upptäcker vad som funkar och inte, påpekar Birgitta.

Annas son Liam tycker om hundleksaker som han kan bita, signalhorn och blockflöjter, ja, all musik. Han tycker om plötsliga ljud, hundar som skäller

- Man kanske är alltför försiktig och rädd ibland, säger Ann, men Liam kan tycka sånt är jättekul!

För Jenny funkade det också bra med saker som spelade och lät. (Själv minns jag det lilla spöket som skakade och stönade, katten som hoppade och jamade.) Jenny älskade musik och roliga ljud. Hon kanske inte sparkade under Verdis Aida när hon låg i magen, men när hon blev äldre fattade hon tycke för Pavarotti (även om hon senare tröttnade på honom!). Astrid Lindgren var också populär, Saltkråkan och Emil var favoriter. Även Bamsefilmerna.

Jenny hade svårt med händerna men med dator funkade det jättebra. Det var i datorns begynnelse men där fanns ett antal barnprogram. Karin och Anders minns särskilt ett spel med Mumintrollen: man skulle trycka på olika rum och leta efter Klippdassen. Han gömde sig på olika ställen och Jenny blev jätteduktig på att hitta honom. Senare fick de gå på datateket (som ett bibliotek för dataprogram) och låna program för barn på Jennys nivå. Hon hade till och med en bärbar dator så hon kunde titta på filmer på sjukhuset. Idag finns det förstås mycket mer avancerade saker tryckskärmar och appar ger helt andra möjligheter.

Aktiviteter

Ingelas dotter Karin A. har sina favoritaktiviteter. Hon tycker om att vara ute, att gå på promenad och att gunga och hon älskar att bada i varma bassänger och stå i ståskal. Men hon är inte intresserad av fikapaus nere vid sjön! Hon vill att folk ska röra på sig.

- Det är en utmaning att till exempel vara på stranden där vill vi vara i solen, men Karin ska vara i skuggan. Det är viktigt att hon ska få behållning av det, berätta Ingela. Och man måste våga misslyckas! Många barn behandlas som porslinsdockor. Okej, vissa kan vara bensköra men normalt är det inte farligt att få ett blåmärke! Vi har släpat ut Karin i pulkabacken precis som storasyster och lillebror. Vi skickar alltid med kläder som tål att få gräsfläckar.

Men visst är det svårt att resa bort.

- När vi åker ut till landet så åker Karin färdtjänst och vi har ofta släp med oss, berättar Ingela.

För Karin och Anders var det också lättast att umgås hemma hos sig, för där fanns alla saker de behövde. Vi firade midsommar tillsammans ute på landet och dansade med Jenny kring midsommarstången. Det var enkelt, ute fanns det inga smitthärdar och Jenny fick sitta under parasoll insmord med sololja med hög skyddsfaktor.

De byggde ut på landet så att det skulle funka: breda trädäck med ramp, tak och parasoll för att ge skugga.

- Jenny älskade att sitta och höra ljuden och titta på er, när ni lekte med henne. Det var familj för henne, och hon kände sig trygg med det, säger Karin.

Mormor och morfar hade sitt sommarhus precis intill. Morfar kunde sitta länge och leka med Jenny, han lyfte på sin keps och sa Goddag, goddag. Dessa lugna stunder uppskattade Jenny.

- Nya miljöer var inget positivt för Jenny. Hon njöt mer av sin rutin.

Hon kunde bli rädd: hon såg dåligt, hörde dåligt och kunde inte röra sig. Karin minns en gång när vi tog med Jenny till Eskilstuna Zoo. När man skulle byta blöja fanns det inget skötbord där hon fick plats, de fick lägga henne på smutsigt toalettgolv. Vagnen gick inte in i smala passager, det fanns trappor överallt, Jenny tålde inte solen, när hon skulle ha mat måste man hitta någonstans att värma den, hon kunde inte sitta i vagnen hela dagen

- Det var jättejobbigt, man insåg att det inte gick, säger Karin.

I lägenheten i Stockholm var det också mer komplicerat än på landet, man kunde inte vara ute så lätt och dessutom var det svårare att få personal.

Assistenterna

På Birgitta och Joakims tid ordnade landstinget korttidsboende med 4-5 barn för att lätta bördan en helg i månaden och det fanns även avlastningsfamiljer som periodvis kunde ta hand om barnet. De hade också en kommunalanställd barnsköterska. Anns son Liam fick assistenter när han växte upp, bodde på avlastningshem någon gång i månaden och är nu på gruppboende där han har det väldigt bra. Även familjen och de anhöriga kan hjälpa till att avlasta, så att föräldrarna kan få sova ordentligt.

- Att ha assistenter till Jenny var ett medvetet val som vi gjorde och vi var glada och tacksamma över att de hjälpte oss, förklarar Karin.

- Vi hade aldrig klarat det själva. I början hade vi ingen hjälp och vi höll på att gå under, berättar Karin. Jenny sov inte, hon skulle matas var tredje timme dygnet runt, hon kräktes upp

Karin och Anders hade drygt 60 assistenter åt Jenny under hennes 22 år. Många assistenter fanns med under lång tid i Jennys liv, och de är glada över att de även kunde hålla kontakten med flera efter de slutat.

När Jenny var liten fanns inte personlig assistans, men den förstående kommunen anställde ändå personliga assistenter i samråd med föräldrarna. Förskollärare och barnskötare. Förskollärare vill ju jobba med små barn och när Jenny blev större fick man hitta andra yrkeskategorier. Det fanns många olika som det fungerade bra med.

- Det var många jätteduktiga tjejer och kvinnor både från Sverige och från andra länder som vi fick till Jenny. Det fanns de som var undersköterskor, de som hade jobbat mycket med hästar och då var mycket inriktade på dem som inte kan prata, en som var utbildad gymnastikdirektör och därför kunde mycket om töjning

Dessutom fick Karin och Anders välja vem de ville arbeta med:

- Vi valde trygga, duktiga, stabila, smarta tjejer och kvinnor. Den yngsta var 15 år när vi anställde henne när Jenny var 4 år, innan assistansen fanns. Hon skulle leka med Jenny 3 timmar per dag under vår semester, när de som brukade hjälpa oss hade ledigt. Jennys äldsta assistent var nära pensionsåldern.

Själv kände jag att just detta var lite svårt: jag som var Jennys kusin visste inte hur saker fungerade, jag vågade inte hjälpa till. Ingela förstår detta mycket väl:

- Man kan bli avundsjuk på personalen de är nära, och kan och ändå är de inte familj! Karin har hög integritet, hon släpper inte till sig ny personal hur som helst. Ibland låtsas hon att hon inte kan något alls själv, fast hon till exempel kan dra av jackan med ena armen. Tre månader tar det att vänja sig vid ny personal; men det tar ett halvår för att kunna mysa.

Ju äldre barnet blir desto mer saker är det att lära sig. Nya assistenter får ha minst två veckors inskolning när de går bredvid dem som redan kan.

- Det tog lång tid för dem att lära känna och förstå Jenny, säger Karin. Det tog tid åt båda håll. När småbarn skriker, då är det ju föräldrarna som vet vad de vill: nu är hon trött, nu är hon hungrig Att känna sig trygg med att kunna tolka, det tar lång tid.

Jenny bröt benet två gånger när assistenter gjorde gymnastik med henne. Första gången det hände så klarade tjejen inte det hela Karin och Anders var inte alls arga, men hon slutade precis när hon behövdes som mest.

- Det var det värsta, att vi plötsligt inte hade hjälp. Det var jättesvårt att hantera, åtta veckor när man måste vara två för varje lyft. Jag förstår faktiskt inte att vi klarade det.

Syskonen

För Ingela var Karin A. barn nummer två. Hon hade redan erfarenheten av att ta hand om ett barn och hon var lite äldre och säkrare i sig själv. Sen fick de en till liten pojke och han fick bra kontakt med Karin när de båda lekte på golvet.

Ann fick ett till barn, Lukas, när Liam var ett år och tio månader. När Lukas var liten hade han svårt med sjukhus och att prata om sina känslor de gick ett antal gånger hos en psykolog men det gav inte så mycket. Nu när bröderna är vuxna är Lukas riktigt engagerad, Liam är väldigt viktig för honom.

För första gången vågar jag fråga Karin och Anders hur de fattade beslutet om att skaffa fler barn. De berättar att de inte orkade tänka på det när Jenny var riktigt liten. När de började försöka fick de två missfall, ett sent.

- Vi ville gärna ha ett syskon.

Risken att nästa barn skulle få SLO var 25 %. Karin och Anders visste att de inte skulle kunna ta hand om ett barn till med samma syndrom.

- Vi hade inte haft en chans att klara två.

Det fanns inga prov, men man kollade med ultraljud. En läkare i Holland som hade specialiserat sig på fosterrörelser fick titta på en timmes videoinspelning som de skickade ner till honom för analys. Men det var en orolig tid, de kunde inte vara helt säkra förrän bebisen föddes.

Jenny var fem år när lillebror Martin föddes. Tyvärr blev hon då väldigt sjuk. Många trodde att det var en psykisk reaktion, men det var snarare en kemisk chock, tror Karin och Anders, kanske på grund av ändrad sondnäring. Så småningom togs hennes tillstånd på allvar och prover kunde bekräfta att mycket var fel. Jenny kom t.ex. in i puberteten när hon var fem år och fick hormonsprutor för att hindra den.

Jag har också haft chansen att prata lite med Martin om hur han upplevde sin uppväxt tillsammans med Jenny. Han säger att det var helt naturligt: hon fanns där helt enkelt.

- Jag tänkte inte på det överhuvudtaget. För mig var det så livet såg ut. Jenny var min syster.

Det var inte något som han pratade om med sina kompisar. De flesta kanske inte visste om det. Så var det även för Liams lillebror Lukas: en del kamrater kände till att han hade en funktionshindrad bror, men inga detaljer om vad det innebar.

Anders berättar:

- På Martins barnkalas lät vi ungarna köra kapp i rullstolarna de fick leka med Jennys liftar, och hissa upp varandra i taket och hennes elektriska säng fick de leka med.

De som tillbringade mer tid hemma hos Martin fick lära känna henne lite mer Karin och Anders försökte förklara hur det var.

Tomheten

Jenny dog 2007. Hon blev 22 år. Efter att ha varit en viktig del av vår familj var hon plötsligt bara borta.

Karin berättar hur de inte orkade se alla hjälpmedel i lägenheten där Jenny hade varit en så stor närvaro:

- I stan, dagen efter hon hade dött, så ringde jag hjälpmedelscentralen direkt och sa: ni måste komma och hämta grejerna. Jag stod inte ut med att se hennes säng, hennes elrulle, hennes rullstol

Det var ju inte bara saker det handlade om utan även en gemenskap med andra människor, en hel värld och livsstil. Karin och Anders har behållit kontakten med många assistenter.

- Det kändes tomt och konstigt, berättar Jennys bror Martin. Inte nog med att jag förlorade min syster I stället för att det var en person mindre hemma så var det två personer mindre hemma.

Min mormor och morfar, som stått Jenny så nära, var naturligtvis väldigt ledsna men de pratade inte om det. Det finns inget värre än att förlora sitt eget barn, brukade morfar säga, och att förlora ett barnbarn är något som aldrig borde hända. Senare läste Karin i mormors journaler att mormor gått till läkaren för att få starka sömnmedel för att hon inte kunde sova efter Jennys död.

Det är först nu, fem år senare, som Karin och Anders har börjat ta tag i att sortera ut Jennys kläder och leksaker. Det är jobbigt. Karin berättar om svindeln hon känner när hon återupplever gamla minnen, hur nära det ofta var att saker gick fel.

- Jag har inte orkat titta.

På landet står Jennys rum fortfarande kvar, skenorna är kvar efter hennes lift; men de jobbar nu med att få bort det.

- När Jenny dog, den sommaren, så blev det nästan maniskt, det var som att man tog igen det man inte hade kunnat göra under 22 år. Jag började skriva, jag gick fotokurs, jag började spela teater, jag började sjunga, jag började göra allt samtidigt. Nu har det väl lugnat ner sig, eller normaliserats. Vi har hittat en ny vardag.

Styrelsen

Karin och Anders skapade Stiftelsen JMR (efter Jenny Mossler Rockström) 2009.

- Vi kände att vi gärna skulle vilja föra över våra erfarenheter, förklarar Karin.

- Vi vill skapa länkar till andra föräldrar, tillägger Anders.

SLO är ett väldigt sällsynt syndrom. När Jenny fick diagnosen hänvisades Karin och Anders till tjocka böcker med hemska bildar på förskrämda barn, höga dödssiffror, mental retardering Ingen visste egentligen något. Ingela upplevde det likadant: när hennes dotter Karin A. fick diagnosen fick de ett utdrag ur ett engelskt lexikon och gammalt material så att de hängde upp sig på klädstil och ordval. Det är viktigt att ha aktuell information, känner hon. I Anns fall lät en sjuksköterska undslippa sig något om paket när diagnosen gavs.

Stiftelsens webbsida är tänkt att vara en knutpunkt så att andra kan hitta information och hitta varandra. Föräldrarna har uttryckt ett behov att få information och praktiska tips, att få hjälp att använda sig av de rättigheter man har till stöd i olika former och att känna att man inte är ensam. På webbsidan länkas också till andra organisationer som FBU och RBU som förfogar över stor erfarenhet när det gäller familjer som får barn med funktionsnedsättning.

- Det finns inga mallar, inget som är rätt och fel, menar Ingela. Barn är olika. Men genom att ta del av andra familjers erfarenheter kan man kanske få lite tips och identifiera sig med andra.

Anna Lundberg

2014-10-02