Startsidan     Om stiftelsen     Om SLO     Vanliga frågor     Informationsmaterial     Kontakt     Forskning     Aktivitet     Länkar     BritishFlag English
skyddade länkar --  Familjer      Styrelse      SLO-diskussionsforum     

Temadag SLO - 2019



Innehållsrik temadag den 11 oktober om SLO syndrom

Varmt tack till alla presentatörer, deltagare och arrangörer som gjorde temadagen om SLO syndrom till en så innehållsrik och fin dag!

Vi arbetar med att dokumentera temadagen. Länk till programmet för dagen. Efter god­kän­nande av respektive presentatör lägger vi ut föreläsarnas bilder och filmavsnitt, vissa under lösenord. Vi kommer att sammanfatta dagens information och översätta Dorothea Haas presentation till svenska.

Några presentationer från temadagen:

Dorothea Haas från universitetssjukhuset i Heidelberg gav oss ett internationellt perspektiv på SLO syndrom (se länk till pre­sen­ta­tions­material).

Därefter informerade Annika Danielsson, Åsa Eriksson och Karin Naess om SLO syndrom i Sverige (se länk till presen­tationsmaterial).

Föräldrarna Lotta Frécon, Ann Lötbom och Ingela Andersson berättade om utmaningar i vardagen och slutligen redogjorde Ann-Kristin Ölund för kvalificerad omvårdnad i vardagen ur ett SLO-perspektiv. Deltagarna delade med sig av berättelser, erfarenheter och fina bilder.

Nedan har vi samlat länkar till material vi hade på bokbordet.



Videoupptagningar från presentationer

Videoupptagningar, frågestunder och annat integritetskänsligt material har vi lagt på en skyddad area, under lösenord. In­logg­ningsuppgifter kommer att sändas separat till alla som deltagit på temadagen. Länk kommer att finnas här - men just nu avvaktar vi godkännande från alla som bidragit.

Är du intresserad av att ta del av materialet - hör av dig till oss på info@jmr.se.




Länkar till material på bokbordet på temadagen om SLO syndrom 2019

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser - SLO syndrom

  • Avsnittet om SLO i Socialstyrelsens databas
  • Kort sammanfattning om Smith-Lemli-Opitz syndrom

  • Centrum för sällsynta diagnoser Karolinska

  • https://www.karolinska.se/sallsyntadiagnoser
  • Centrum för sällsynta diagnoser har skapats för att bidra till informationsspridning och utbildning för att förbättra situatio­nen för barn och vuxna med sällsynta diagnoser


    Nka - Nationellt kompetenscentrum anhöriga

  • Hemsida www.anhoriga.se
  • Filmer om flerfunktionsnedsättning på Nka Play

  • http://www.anhoriga.se/nkaplay/flerfunktionsnedsattning/

  • Filmer om kvalificerad omvårdnad i vardagen

  • nka-play-kvalificierad-omvardnad-i-vardagen
  • Kvalificerad omvårdnad i vardagen - En kunskapsöversikt i teori och praktik i omvårdnad av barn och unga med fler­funk­tionsnedsättning och stora medicinska behov.


    Amerikansk stiftelse för Smith Lemli Opitz syndrom

  • https://www.smithlemliopitz.org/
  • https://www.smithlemliopitz.org/frequently-asked-questions/
  • Smith-Lemli-Opitz | RSH Foundation is a non-profit organi­zation dedicated to supporting families, individuals and profes­sionals dealing with Smith-Lemli-Opitz syndrome.


    Den amerikanska stiftelsens informationsskrift om SLO syndrom

  • https://www.smithlemliopitz.org/wp-content/uploads/2018/12/Final-SLOS-Digital-Guide-FOR-WEB-11.29.18.pdf


  • Föräldraerfarenheter

    Att få och ha ett barn med SLO syndrom
    Skriven av Anna Lundberg

  • http://stiftelse.jmr.se/dok/att-ha-barn-med-slo.shtml
  • Fyra föräldrar har intervjuats om hur det är att vara förälder till ett barn med SLO syndrom. Det är mammorna till Jenny, Joakim, Liam och Karin. Sammanställningen av intervjuer är skri­ven av Anna Lundberg, Jennys kusin. Intervjuerna har gjorts av Anna och hennes mamma, Elisabeth Mossler Lund­berg, styrelsemedlem i Stiftelsen JMR för personer med Smith Lemli Opitz syndrom. Elisabeth är Jennys moster.



    Att vara förälder till Vilma

  • 2010 Vilma är så glad. Hon lyser upp vår vardag!
  • 2012 Vi vill bara vara Vilmas föräldrar
  • 2014 Första familjeresan på Vilmas villkor

  • Artikel om sorgearbete:

  • Jag får inte vara ledsen, mitt barn lever ju
  • Lotta Frécon har varit med i två poddar också.

    "Runt om i Sverige finns många barn som har ett syskon med en funktionsnedsättning. Många syskon tar ett stort ansvar hemma och kan kanske ha svårt att själv ta plats i familjen. Vad är viktigt för syskonen och vad ska man tänka på som förälder? Vi träffar åttaåriga Tuva som är syster till Vilma som har den sällsynta diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) och deras mamma Lotta Frécon. Gäst är även Jenny Rosendahl, kurator på Habiliteringscenter Liljeholmen, som håller i syskongrupper."

  • Podd med focus på syskonen
  • Växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning


  • Föräldrakraft nr 3 2019
    Tema Funkisförälder+karriär=sant?
    Vår yrkesidentitet har alltid varit viktig. Lotta Frécon.


    Föräldrafilm med tvillingar med SLO syndrom

    Från Anders Sodö i Finland har vi fått länk till en fin kortfilm om deras familj med fru Siv och tvillingarna med SLO syndrom.

  • https://youtu.be/7gcsqvLCLcM

  • Att vara förälder till Jenny

  • Att vara förälder till ett sällsynt barn
  • Föräldrakrönika Att vara förälder till ett sällsynt barn av Karin Mossler.


    God sjukvård för ett ovanligt barn

  • http://stiftelse.jmr.se/resurser/den godavarden080319a.pdf
  • "I detta häfte har jag velat summera vad som har betytt mest i sjukvården av vår dotter, ett barn som allt oftare svävade mellan liv och död och våren 2007 dog på sjukhus i en svår lunginflammation." /Karin Mossler



    Filmer om Jenny och hennes familj

    Välkommen Jenny!
    TV reportage om Jenny, 4 1/2 år, av Birgitta von Otter, 1990.



    FUB:s film: "Stora hinder men många möjligheter"

    Den här filmen om Carl, Jenny och Micki är resultatet av ett FUB projekt för snart 10 år sedan. Filmen producerades av BarracudaTV med medel från allmänna arvsfonden. DVDn finns att köpa via FUB´s webshop. Filmen är upplagd här med tillstånd från FUB och medverkande, och kan laddas ner och användas fritt för icke kommersiella ändamål.



    senaste uppdatering
    2019-10-21

    
    RSS

    Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan

    snabblänkar



    Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.

    senaste uppdatering
    2017-11-23