EnglishKarin Mossler (Ordförande)
- Tänk så mycket lättare vårt liv hade varit om vi hade förstått mer när vi fick Jenny, säger Karin Mossler, mamma till Jenny och en av stiftelsens grundare. När Jenny föddes hade vi knappt hört orden utvecklingsstörning, rörelsehinder eller hjälpmedel. Vi kunde ingenting om sjukvård och förstod inte vad flerfunktionshinder var. Vi hade en liten baby som inte tittade på oss, inte rörde sig och inte skrek när hon var hungrig. Som kräktes dygnet runt och inte sov.
- Men, fortsätter Karin, när vi bar henne tryckte hon sitt lilla huvud mot vårt bröst och kom till ro i vår famn.
Vad gör man när ens barn behöver hjälp för att utvecklas och ta för sig av livet? När man måste lösa många ovanliga praktiska problem för att få vardagen att fungera?
- Vi letade. Och letade. I häften, böcker och forskning men framförallt hos människor med kunskap och erfarenhet. Vi fick en pusselbit här, en annan där. Så småningom lyckades vi få kontakt med föräldrar som delade vår verklighet.
Karin berättar hur hon inom FUB1 startade en föräldragrupp som träffades och hade småbarnsverksamhet och föräldrautbildning. Tillsammans med 3 andra mammor drog hon igång en intressegrupp för SLO. Hon har varit med i styrelsen för FUB-Stockholm och RBU2-Stockholm, och var initiativtagare till FUB:s arbetsgrupp för flerfunktionshinder.
Med hjälp av stiftelsen JMR vill Anders och Karin inspirera och underlätta vardagen för personer med SLO och deras närstående.
- Vi vill förmedla att man kan leva ett gott och rikt liv även om man är svårt utvecklingsstörd och har många funktionsnedsättningar. Man behöver inte ha hög IQ för att skratta och man är inte utvecklingsstörd i sina känslor. Alla kan utvecklas!
1 Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
2 Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar
Ingela Andersson
Ingela Andersson är mamma till Karin som föddes 1992 och som har SLO. Ingela bor i Härryda kommun som gränsar till Göteborg.
- Jag tänker tillbaka på de 16 år vi har funnits i denna verklighet av livet och inser hur otroligt mycket vi har lärt oss. Jag vill ge exempel på vad goda levnadsvillkor kan vara och verka för det som gör livet lättare att leva som alla vi andra.
Ingela försöker leva efter sinnesrobönen Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden. Hon är aktiv i handikapprörelsen och är ofta ute på skolor, personalutbildningar mm och berättar hur det är att vara förälder till tre barn varav ett med omfattande funktionshinder.
- För oss har det varit oerhört viktigt med kontakter med andra föräldrar i liknande situation. Av dem har vi fått tips på hur man kan få vardagen att fungera. Därför vill jag vara med och arbeta för att andra ska få samma möjlighet.
Ingela är ansvarig för FUB´s intressegrupp för SLO-syndrom och har varit medlem av FUB:s förbundsstyrelse. Ingela var projektledare för Projekt Goda Levnadsvillkor som genomfördes 2001-2004 med stöd från Allmänna Arvsfonden och FUB. I filmen Ett helt vanligt ovanligt liv beskrivs vardagstillvaron för tre personer med omfattande funktionshinder och deras familjer. Filmen När livet inte blev så långt skildrar hur föräldrar hanterar sorgen vid ett barns död.
Marianne Hermansson
Marianne är mamma till en idag vuxen son som föddes med en flerfunktionsnedsättning och många medicinska sjukdomar.
- I vårt liv har vi lärt att leva i nuet och ta vara på dagens möjligheter. Med stöd av personlig assistans får vi ett bra liv tillsammans, säger Marianne.
Marianne är legitimerad sjuksköterska och har varit projektkoordinator vid Nationellt kompetenscenter Anhöriga i uppdraget att utveckla ett anhörigstöd till familjer som har barn och unga med flerfunktionsnedsättning och stora medicinska behov. Hon har varit engagerad i lokalavdelningen för FUB i Lund i många år och sitter i Förbundsstyrelsen FUB. Hon är också arbetsledare för sonens personliga assistenter och förbereder processen för sonen att flytta hemifrån.
Elisabeth Mossler Lundberg
Elisabeth är Jennys gudmor. Hon har under alla år engagerat sig i Jenny och Jennys utveckling. Elisabeth har givit Jenny stimulerande och roliga leksaker, skickat uppmuntrande artiklar och tips. Elisabeth har varit ett stort stöd för familjen.
- Jag har följt Jennys liv, glatt mig åt hennes framsteg och glädjeämnen och sörjt med henne och hennes föräldrar när hon mött bakslag och motgångar säger Elisabeth.
- Mitt engagemang för Jenny har lett till ett intresse för handikappfrågor. Jag har bott i England i många år och har följt dessa frågor i media där liksom stött organisationen för människor med inlärningssvårigheter, Mencap, i dess verksamhet.
- Jag vill gärna i mån av förmåga medverka till att de kunskaper och erfarenheter som samlats in under Jennys liv kommer andra barn med SLO och deras familjer till nytta. På så sätt håller vi också Jennys minne levande. Hon hade en sådan livsglädje och tåga trots de stora svårigheter hon blivit tilldelad i livets lotteri. Vi kan alla lära mycket av Jenny.
Anders Rockström
Anders Rockström är pappa till Jenny och en av stiftelsens grundare. Anders var en engagerad pappa. Han är expert på busiga pappalekar, hur man skojar bort sprutstick och får timmarna att gå fortare i väntrummet på akuten.
- Som pappa ger man sitt barn livet. Man måste hjälpa barnet förvalta det liv man givit det, och ge det möjligheter. Det kräver mer om man har ett barn som Jenny. Man måste lära sig att leva i nuet om man ska orka.
- Åren med Jenny har betytt mycket för mig. Jag vill förmedla att det går att ha ett bra liv, även om man har många svåra funktionsnedsättningar. Det gäller att se individen och barnet, inte handikappet. Jenny och jag hade kul ihop, säger Anders. Jag var stolt över henne och gladdes när hon lärde sig och gjorde saker.
- Det var ett stort stöd för oss att träffa andra föräldrar vars barn hade liknande svårigheter som Jenny. Vi föräldrar till Jenny vill att våra och andras erfarenheter ska komma till nytta för andra. Vi vill genom stiftelsen "skicka vidare".
Andra Resurspersoner
Inger Rydén Bergendahl
Inger Rydén Bergendahl är ekonom och har bred erfarenhet från olika verksamheter inom det offentliga livet (forskare i förvaltningsekonomi, tjänsteman vid Socialdepartementet samt förvaltnings/effektivitetsrevisor vid Riksrevisionsverket/Riksrevisionen). Hon är stiftelsen JMR:s revisor.
