informationsmaterial

Hitta

Startsida
Temadag SLOS 2023
Temadag SLO 2019
Föräldraträff 2012
Syfte och ändamål
Varför vi har bildat den här stiftelsen, och vad vi vill göra
Verksamhet
Vad vi arbetar med just nu
Vill du hjälpa oss
Allt vi gör bygger på frivilligt arbete och gåvor. Vill du hjälpa oss?
Vi i styrelsen
Presentation av oss som arbetar i stiftelsen, och varför vi gör detta
Om SLO
Kortinformation, och länkar
Historik
Kort om SLO diagnosens och dess historia i Sverige
Barn med SLO
Berättelser om några barn med detta syndrom, intervjuer och tips från föräldrar och assistenter
Leksaker
Kommunikation
Kontakt
Telefon, mail mm
Gamla notiser

senaste uppdatering
2024-01-31

Vad är SLO?

Nytt presentationsmaterial

Eftersom SLO är så ovanligt får du som förälder, närstående eller personal säkert ofta frågor om vad SLO innebär, vad SLO beror på och vad man kan göra. För att underlätta för dig som vill informera andra har Stiftelsen JMR tagit fram ett presentationsmaterial som du kan utgå ifrån. Anpassa det efter vad du och ni vill berätta, lägg till text och bilder och ta bort det som inte stämmer för er - det finns tomma bilder inlagda som förslag på några ställen. Hör gärna av dig med synpunkter och tips så bidrar du till att vi kan utveckla materialet.

Länk till presentationsmaterialet här, i powerpoint-format
Länk till presentationsmaterialet här, i pdf-format

FUB Information om Smith-Lemli-Opitz syndrom - kortversion

God sjukvård för ett ovanligt barn

I detta häfte summeras vad som har betytt mest i sjukvården av vår dotter Jenny med Smith Lemli Opitz syndrom.

10 råd för sjukvård till en ovanlig person

senaste uppdatering 2014-10-23

Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan

snabblänkar

* Broschyrer om barn med SLO
-FUB:kortversion
-FUB:mer utförlig
-kort broschyr om JMR
-"visitkort" JMR-stiftelse
Länkar till information om SLO och länkar till föräldragrupper
www.orphanet.se
ki.se/kbh/sallsynta-diagnoser Socialstyrelsen-ovanliga diagnoser-SLO
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
Infoteket
Forum Funktionshinder
Nationellt anhörigcentrum
Resursguide för funktionsnedsättningar
Länkar till information på engelska
Genetisk information om SLO
Amerikansk SLO-förening
SLO-information på engelska
(hjälp med översättning kan ske, i begränsad omfattning - kontakta till-svenska(at)jmr.se)
Övr Europeiska patientföreningar:
Tysk patientförening
Fransk patientförening
polsk patientförening
Den goda vården
"I detta häfte har jag velat summera vad som har betytt mest i sjukvården av vår dotter, ett barn som allt oftare svävade mellan liv och död och våren 2007 dog på sjukhus i en svår lunginflammation." /Karin Mossler
Rapporten Till mångas nytta
Om behovet av ett nationellt kunskapscenter för frågor om flera och omfattande funktionsnedsättningar.
Artiklar
Vilma har svårt med många saker, men är full av skratt och kramar. Läs om Vilma som har diagnosen SLO, i tidningen Habilitering Nu (nr 2 2010, Text Monica Klasén McGrath - Foto Anki Almqvist.)

En gästkrönika i tidningen Föräldrakraft om att vara förälder till ett barn med Smith-Lemli-Opitz syndrom.
Material om svåra funktionsnedsättningar
Ett inspirationshäfte - Det gode samspil - från Nordisk Välfärdscenter om kommu- nikation och hjälpmedel för personer med svåra funk- tionsnedsättningar. Häftet finns att ladda ner direkt via länken här.
Filmer/Video
Föreläsningar och informationsvideor från anhörigcentret med fokus på flerfunktionsnedsättningar kan nås den här länken.

Stora hinder med många möjligheter
- hårt komprimerad version(ca 50Mb) ungefär VHS-kvalitet
- mindre komprimerad version (ca260 Mb) ungefär DVD-kvalitet

Välkommen Jenny - TV reportage om Jenny, 4 1/2 år, av Birgitta von Otter, 1990.
länk här

Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.

senaste uppdatering
2017-11-23