Startsidan     Om stiftelsen     Om SLO     Vanliga frågor     Informationsmaterial     Kontakt     Forskning     Aktivitet     Länkar     BritishFlag English
skyddade länkar --  Familjer      Styrelse     

Gamla "Nytt"-notiser



  • Webbinarium om sömn och sömnsvårigheter

  • Den 11:e oktober (15.00-16.15) anordnar NKA ett öppet, och gra­tis, seminarie på nätet om sömn och sömnsvårigheter hos barn och unga med flerfunktionsnedsättning och deras för­äld­rar. Något vi känner igen. Webinariet är som sagt gratis, men kräver att man anmäler sig innan. Sista anmälningsdag är 4:e oktober. Läs vidare här!

    Läs mer om NKAs "Webseminarserie" här.

    2016-06-22   

  • 2 boktips

  • Bok framsida

    Jag är med! Om personlig assistans och barns delaktighet i familjeaktiviteter
    ISBN 978-91-637-3535-6
    Tillgänglig via föreningen JAG

    Boken handlar om assistans och vardag för barn med omfattande funktionsnedsättningar, och är re­sultat av ett arvfondsprojekt där forskare samarbetat med NKV och stiftelsen JAG.


    Bok framsida

    Handbok Medicinsk omvårdnad vid svåra fler­funk­tionshinder
    ISBN 978-91-7205-778-4 Gothia förlag

    Handboken är skriven av Ann-Kristin Ölund som är habiliteringsläkare och barnneurolog. Syftet med handboken är att både förklara och ge konkreta och praktiska råd för omvårdnad och riktar sig både till professionen samt till föräldrar och närstående.

    2016-05-18   

  • Uppdatering av Socialstyrelsens
    informationsmaterial om SLO

  • Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göte­borgs Universitet har just inlett arbetet med att uppdatera informationen om SLO syndromet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Vi är inbjudna att lämna synpunkter på förslag till innehåll och text.

    Har du redan nu förslag på sådant som du tycker är viktigt för många att känna till och som du önskar ska tas upp i informationen så hör av dig till oss (info@jmr.se). Det kan gälla frågor du gärna vill ha svar på, viktig medicinsk information eller annat som rör ditt barns vård. Vi kommer att vidarebefordra frågor och information till dem som arbetar med att uppdatera informationen, samt redovisa frågor och svar här på hemsidan (efter att vi rensat bort eventuell känslig information).

    Några frågor vi redan fått in på sådant som idag inte täcks av informationsmaterialet idag är:

    • Hur bestämmer man och hur ofta ska man följa upp den dosering av tillskott av kolesterol och gallsyra som många personer med SLO får?

    • Finns det särskilda orsaker till att många barn med SLO har sömnproblem och förstoppning, och vad kan man i så fall göra åt det?

    Socialstyrelsens kunskapdatabas om ovanliga diagnoser, dä­ri­bland SLO, nås på länken här:
    www.­so­cial­styrelsen.se/ovanligadiagnoser/smith-lemli-opitzsyndrom.

    Ovanlig diagnos

    De svenska kriterierna för att räknas som ovanlig diagnos är en sjukdom som leder till en funk­tions­nedsättning och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. In­for­ma­tionen i kunskaps­data­ba­sen tas fram av, och underhålls av In­form­ationscentrum för ovanliga diagnoser vid Gö­te­borgs universitet. De arbetar tillsammans med ledande medicinska specialister i samverkan med intresseorganisationer för bru­kare.

    2016-01-31   

  • NKA publicerar två nya reportage inom området flerfunktionsnedsättning.

    Camillas rätt till en meningsfull fritid

    Det kan vara en stor utmaning för personer med flerfunktionsnedsättning att hitta en meningsfull fritidsaktivitet. Camilla Olofsson har först i vuxen ålder hittat något hon verkligen gillar; hon kör akkaplatta. Välkommen med på en åktur!
    Klicka här för att läsa reportaget.

    Sorgen efter Samuel

    Samuels uppväxt kantades av många livshotande tillstånd. Ändå tog han sig igenom varje pärs med ett leende på läpparna. Men några veckor innan han skulle fylla 31 gav hans kropp slutligen upp. Här är berättelsen om Samuel, glädjespridaren som aldrig slutade kämpa.
    Klicka här för att läsa reportaget.

    Reportagen är skrivna av Anna Pella.

    2015-10-19   

  • Läs- och lyssningstips inför sommaren

    Det andra nyhetsbrevet 2015 från nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA)

    Nyhetsbrevet finns tillgängligt för nerladdning på länken här. Förutom innehållsförteckning och länkar till alla tidigare nyhetsbrev, innehåller det en intressant föräldraberättelse om att flytta hemifrån och föräldrars oro.

    SR Kulturradion - Vilmas program

    För tio år sedan gjorde Kulturredaktionens Per Feltzin två program med titeln Vilmas program - om opera och ett sjukt barnbarn. Och ytterligare en uppföljning sändes under påsken. Barnet har inte SLO, men ett annat sällsynt flerfunktionshinder. Det är mycket man känner igen sig i - som SLO-förälder/anhörig - i de reflexioner och erfarenheter Per berättar om. Länk till nerladdning och/eller lyssning här.

    2015-06-24   

  • Vi vill gärna ha synpunkter/förslag på uppgifter för stiftelsen

    Vi som arbetar med Stiftelsen JMRs håller på att se över och planera verksamheten framöver. Vi vill gärna få förslag från er föräldrar, era närstående och personal runt barnen på vad ni skulle vilja att vi tog upp utifrån stiftelsens ändamål:

    "... att "stödja personer med SLO och deras anhöriga genom att samla och sprida kunskap och erfarenheter som stimulerar personernas utveckling, minskar den hindrande inverkan av de många funktionsnedsättningarna och bidrar till att deras liv blir gott, roligt och meningsfullt. För att uppnå detta ska Stiftelsen JMR stimulera och underlätta kontakt och erfarenhetsutbyte mellan närstående till personer med SLO, föräldrar och anhöriga, men även personal och profession."

    Med begränsning, enligt stadgarna:

    "stiftelsen ska inte syssla med det som andra (stat, kommun, landsting, organisationer etc) har ansvar för eller arbetar med, inte ge bidrag till enskilda personers eller familjers uppehälle, hjälpmedel, utrustning, leksaker, resor eller dylikt, inte heller ge bidrag till organisationer för dessas verksamhet eller till verksamhet som de har ansvar för."

    Vi är tacksamma för era förslag, synpunkter och kommentarer, helst på mail (styrelse@jmr.se), och gärna före den 10 februari.

    2015-01-24   

  • Nyhetsbrev 2015:1- anhöriga till barn och unga med flerfuntionsnedsättning

    Nyhetsbrev nr 1 för 2015 finns nu att läsa på Nationellt kompetenscentrum Anhöriga:s hemsida.

    2015-01-18   

  • Orphanet - Europeisk databas med information om sällsynta diagnoser

    Den europeiska databasen Orphanet innehåller information om sällsynta diagnoser. Där finns information om SLO. Länk till Sveriges ingång till Orphanet:www.orphanet.se

    Karolinska institutets hemsida med information om arbete med sällsynta diagnoser innehåller också nyttig information om SLO, länken är: ki.se/kbh/sallsynta-diagnoser

    2015-01-14   

  • Nytt presentationsmaterial

    Eftersom SLO är så ovanligt får du som förälder, närstående eller personal säkert ofta frågor om vad SLO innebär, vad SLO beror på och vad man kan göra. För att underlätta för dig som vill informera andra har Stiftelsen JMR tagit fram ett presentationsmaterial som du kan utgå ifrån. Anpassa det efter vad du och ni vill berätta, lägg till text och bilder och ta bort det som inte stämmer för er - det finns tomma bilder inlagda som förslag på några ställen. Hör gärna av dig med synpunkter och tips så bidrar du till att vi kan utveckla materialet.

    Länk till presentationsmaterialet här, i power­point­-format

    Länk till presentationsmaterialet här, i pdf-format

    2014-10-23   

  • Intervjuer med föräldrar till barn med SLO
    Hur var det att få ett barn med SLO? Hur anpassar sig föräldrar och syskon? Hur får de vardagen att fungera så barn och familj kan leva ett gott liv? Det har Anna Lundberg, kusin till Jenny Mossler Rockström, och Elisabeth Mossler Lundberg, Jennys moster och Annas mamma, frågat några föräldrar till barn med SLO.

    På länken nedan kan du läsa Annas skildring av föräldrarnas berättelser och sina reflektioner. (De intervjuade familjerna har godkänt texterna.)
    Länk till texten här.

    2014-10-07   

  • Nyhetsbrev 3 -
    Anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning

    Det Tredje nyhetsbrevet från anhörigcentrum, med bl a artikel semesterläger med Vilma. länk här.

    2014-10-02   

  • Filmserie om kvalificerad omvårdnad
    Det nationella kompentenscentret för anhöriga har tagit fram en filmserie om kvalificerad omvårdnad av flerfunktionshinder. länk här.

    2014-09-02   

  • Rapport och material från konferensen "Livets Möjligheter"
    Den 10-11 mars (2014) arrangerade Nationellt kompe­tens­cent­rum anhöriga, Riksförbundet FUB, Föreningen JAG och Syn­ska­dades Riksförbund en nationell konferens i Stockholm med namnet Livets möjligheter - för personer med fler­funk­tions­ned­sättning och deras anhöriga och omgivning.

    Konferensen har dokumenterats på ett omfattande och bra sätt - dokumentationen finns tillgänglig på länk här.

    2014-05-18   

  • Nyhetsbrev från kompetenscentret för anhöriga
    Årets andra nyhetsbrev inom området Anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning finns nu tillgängligt på länk här. Tidigare nyhetsbrev finns att läsa på länk här.

    2014-05-18   

  • Två lästips
    Via Centrum för forskning om funktionshinder vid Uppsala universitet kan man läsa tidskriften Forskning om funktionshinder pågår som pdf-fil.
    I nr 1/2014 finns på sid 11 tips om en ny bok under rubriken "Stöd för barns delaktighet". Boken handlar om barn med mycket omfattande funktionsnedsättningar, och heter "Jag är med!" Boken har tillkommit genom ett arvsfondsprojekt i samarbete mellan Nka, FUB och RBU. (Boken kommer att kunna laddas ner som pdf-fil via www.anhoriga.se)

    2014-04-11   

  • Inbjudan konferens 5 mars
    - Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt

    Centrum för Sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och Riksförbundet Sällsynta diagnoser arrangerar en konferens den 5 mars. Ett tillfälle att möta företrädare för sjukvård, politik och patientorganisationer som resonerar kring dagens och framtidens utmaningar när det gäller vården av personer som har sällsynta diagnoser. Se program på länk här, och anmälning på länk här.

    2014-02-23   

  • Hjälpmedelsinstitutet upphör den 30:e april
    Hjälpmedelsinstitutet upphör 30 april. Delar av verksamheten tas över av myndigheten Handisam, som i samband med detta ombildas till Myndigheten för delaktighet från och med 1 maj. Mer information om detta finns på respektive myndigheters hemsidor.

    2014-02-23   

  • Konferenstips
    Den 10-11 mars (2014) arrangerar Nationellt kompe­tens­cent­rum anhöriga, Riksförbundet FUB, Föreningen JAG och Syn­ska­dades Riksförbund en nationell konferens i Stockholm med namnet Livets möjligheter - för personer med fler­funk­tions­ned­sättning och deras anhöriga och omgivning.

    Anhöriga och personal är varmt välkomna till konferensen. Avgiften för anhöriga är endast 500 kronor inklusive moms för två heldagar på Essinge Konferenscenter. Personal betalar 1875 kronor inklusive moms. Boende och transporter ordnar konferensdeltagarna själva. Förbokade hotellrum finns på Hotell Scandic i Alvik. Information om bokning finns på webben - länk finns här.

    2013-12-03   

  • Forskning och Historia
    Avsnitten om Forskning och om SLO syndromets historia är uppdaterade.

    2013-09-29   

  • Föreläsning om rörelseträning
    Anteckningar och intryck från sjukgymnast Eva Ormberger Hedmans föreläsning om rörelseträning - En aktiv vardag - finns att läsa här.

    2013-08-04   

  • Nyhetsbrev nr 1, 2013
    från området Anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning.

    Det första nyhetsbrevet från Nationella Anhörigcentret finns att ladda ner här.

    Alla utgivna nyhetsbrev finns att hämta på: länk här.

    2013-04-17   

  • Konferenstips:
    2013 Smith-Lemli-Opitz Family and Medical Conference

    Den 27 till 29 juni genomförs i Pittsburg den årliga SLO-konferensen som den amerikanska intresseföreningen för SLO arrangerar. Konferensen riktar sig både till SLO-föräldrar och till medicinsk personal.

    Mer information om konferensen, inklusive hur man anmäler sig, kostnader, mm - finns på länken här.

    2013-04-17   

  • Föreläsning lek och samspel Carin Sellgren

    Carin Sellgrens föreläsning om lek och samspel från SLO-föräldraträff finns nu tillgänglig

    Referat och bilder från presentationen finns här.

    2013-03-10   

  • Boktips:
    Perspektiv på personlig assistans av Brusén Peter och Flyckt Karin
    Bok perspektiv på assistans

    Leder personlig assistans till ökad delaktighet och mer jämlika livsvillkor? Vilka etiska dilemman kan uppstå i det dagliga arbetet som personlig assistent? Varför har den statliga kontrollen över assistansen ökat? Dessa frågor och fler besvaras av forskare, nationella experter och företrädare för organisationer inom området i denna unika antologi.

    Boken Perspektiv på personlig assistans ger en samlad bild av personlig assistans; historik, en beskrivning av yrkets möjligheter och svårigheter samt en analys av insatsen ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

    Boken är utgiven på Gothia förlag, på länken här går det att provläsa och beställa boken.

    2013-03-10   

  • Nyhetsbrev från det nationella anhörigcentret

    Det Nationella Anhörigcentret ger ut nyhetsbrev som innehåller nyttig information för anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Länkar till de fyra nyhetsbrev som kommit under 2012 finns här:

    2013-01-02   

  • Handbok om Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning

    Socialstyrelsen har tagit fram boken som beskriver vad som är bra att tänka på runt stöd till familjer med barn som har stora funktionsnedsättningar. Den finns tillgänglig som e-bok för gratis nerladdning på Socialstyrelsens hemsida.

    Länk för nerladdning här.

    2013-01-02   

  • SLO-föräldraträff

    Ett varmt tack till Sachsska barnsjukhuset, Stiftelsen Karin och Ernst August Bångs minne, våra tre föreläsare och alla föräldrar för att ni bidrog till att göra SLO-träffen så givande och positiv!

    SLO-dagen gav föräldrar från hela landet, från Göteborg, Malmö, Kalmar och Stockholm, möjlighet att träffa varandra och dela med sig av tips, erfarenheter och foton på sina barn. Eftersom Smith Lemli Opitz syndrom är mycket sällsynt är föräldrar till barn med SLO ofta ensamma i sitt landsting och känner inte till andra familjer.

    Under dagen gavs också mycket matnyttig information. Överläkare Lena Starck redogjorde för aktuell forskning om Smith Lemli Opitz syndrom och delade med sig av sin 25-åriga erfarenhet av barn med SLO. Sjukgymnast Eva Ormberger Hedman informerade om varför det är så viktigt att få röra sig och gav oss många konkreta råd för vardagen. Specialpedagog Carin Sellgren gav oss goda argument att inte glömma lekens betydelse för glädje och utveckling. Barn måste få leka!

    Vi arbetar med att ställa samman en dokumentation av föräldraträffen, och den kommer att publiceras här så snart den är klar.

    2012-12-02   

  • Handbok för rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser

    Många - både föräldrar och tjänstemän- har önskat sig en handbok om hur det går till att besluta om och ordna insatser till barn och unga med funktionsnedsättning. Den här handboken, som Socialstyrelsen nu ger ut, beskriver olika lagar (bl a LSS) och samhällsstöd som är viktiga för barn med funktionsnedsättningar och deras familjer.

    Handboken finns att ladda ner respektive beställa via länken här.

    2012-09-05   

  • Preliminärt program för föräldraträffen

    Stiftelsen JMR inbjuder till träff för föräldrar till barn med Smith Lemli Opitz syndrom lördagen den 6 oktober kl. 10.00-16.00 på Sachsska barnsjukhuset i Stockholm. På programmet står bl.a. medicinsk information om syndromet, men det kommer också att finnas programpunkter om sjukgymnastik och hjälpmedel, leksaker och kommunikation (se nedan) och framförallt en möjlighet att träffa andra föräldrar. Stiftelsen Karin och Ernst August Bångs minne har beviljat ett bidrag till reskostnader för långväga föräldrar. Andra närstående och personal är naturligtvis också välkomna, men får stå för sina egna reskostnader.

    Vi tar tacksamt emot anmälan så snart som möjligt, dock senast den 26:e september till info@jmr.se. Ange om ni önskar ev, specialkost till lunchen. Läs vidare här.

    2012-08-15   

  • kompetenscentrum: Anhöriga till barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättning

    Rapporten Till mångas nytta, se länk i kolumnen till höger har fått effekt. Regeringen har gett Nationellt kompetenscentrum Anhöriga i uppdrag att utveckla ett nationellt kunskapsstöd för föräldrar och anhöriga till personer som har en kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar.

    Stödet kommer att utvecklas i första hand för anhöriga till barn och unga med flera funktionsnedsättningar och stora medicinska behov. Kunskapsstödet kommer att innehålla:

  • kunskapsöversikter
  • en hemsida med viktig information och intressanta exempel
  • regionala mötesdagar för intresserade
  • lärande och stödjande nätverk.
  • I sitt första nyhetsbrev (1:2012) beskrivs mer om bakgrund och planer, och flera av dem som arbetat för centret intervjuas (däribland stiftelsen ordförande Karin Mossler).

    2012-05-27   

  • Träff i Stockholm för föräldrar till barn med Smith Lemli Opitz syndrom lördagen den 6 oktober 2012
    uppdatering:
    Det sökta bidraget för seminariet har beviljats av stiftelsen Bångs minne - så nu har vi satt igång med de praktiska förberedelserna. Program och mer detaljer kommer att publiceras här löpande.

    Föräldrar till barn med det sällsynta och allvarliga syndromet Smith Lemli Opitz syndrom (SLO) är ofta ensamma i sitt landsting. För att familjer ska få träffa varandra och utbyta erfarenheter och tips samt få medicinsk och annan information anordnar FUB:s intressegrupp för personer med Smith Lemli Opitz syndrom i samarbete med Jenny Mossler Rockströms Stiftelse för personer med Smith Lemli Opitz syndrom (Stiftelsen JMR) en lördagsträff. Andra närstående är välkomna i mån av plats. Pengar för seminariet har sökts hos Stiftelsen Bång, och programmets utformning beror på om medel beviljas eller inte.

    2012-05-27   

  • Boktips: Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder av Ann-Kristin Ölund

    Det här är en praktisk handbok som beskriver medicinsk omvårdnad av personer med svåra flerfunktionshinder. Den tar upp symtom på olika problem, vilka behandlingsalternativ som finns och hur den praktiska omvårdnaden går till. I senaste numret av tidskriften Intra (1/2012) recenserar Karl Grunewald boken och är mycket entusiastisk. Han kallar den en bibel för personal och anhöriga. Tyvärr går det inte att länka direkt till artikeln, men boken beskrivs på följande länk, där man även kan provläsa och beställa. Den är utgiven på Gothia förlag.

    2012-03-27   

  • Länksamlingen är uppdaterad med länkar till nordiska handikapporganisationer och kunskapskällor
    direktlänk här
  • 2012-01-22   

  • Tips från andra

    Vi har bett föräldrar, anhöriga och personal berätta om erfarenheter de har gjort och som de vill tipsa om eller dela med sig av till andra. Det kan t.ex. vara

    * favoritlekar eller leksaker
    * viktigt från vardagen
    * tips till nya föräldrar eller till ny personal
    * Något som påverkat dem

  • Tips från Vilmas mamma Lotta (september 2011):
    Hur man löser dokumentationsdjungeln,
    och om leksaker Vilma gillar.

  • Ulrika, som var asistent till Jenny flera år, berättar om sina erfarenheter.

  • Erfarenheter av att byta skola, berättat av Karins mamma Ingela
  • 2011-12-19

  • Vi klipper ett fint citat ur en krönika om neuropediatriska avdelningen på Karolinska sjukhuset i Stockholm, publicerad 1 november 2011 i Föräldrakraft.

    "För oss som har annorlunda barn är världen så oändligt mycket mer. Hela samhället skriker till oss att vi, eftersom det finns hinder, lever i en mindre värld.

    Men det är egentligen tvärtom. Hos oss är andra saker större, som att äta en liten portion mosad mat, att lyckas blinka fram ett ja, att överhuvudtaget stå på benen eller säga mamma.

    Där världen för andra familjer avgränsas med den normala utvecklingen fortsätter den för oss. Den fortsätter i förhoppningarna, den fortsätter i längtan, i väntan och i ovissheten. De sakerna tar aldrig slut ens i de svåraste stunderna av våra liv, de är oändliga."
    Susanna Lalande Rydh

    Länk till hela krönikan.
  • 1990 gjorde Birgitta von Otter ett TV-reportage om Jenny (då 4 1/2 år). Det är mycket som ändrats under de 20 år som gått, men vi tycker ändå det är värt att lägga upp - länk här. Reportaget är ursprungligen inspelat på VHS, så kvaliten är därefter.

  • När Reimers specialförskola firade 40-årsjubileum i våras passade vi på att fotografera de leksaker som användes. Ett fotogalleri med dessa finns via länk: Leksaker.

  • Den här filmen om Carl, Jenny och Micki är resultatet av ett FUB projekt för snart 10 år sedan. Filmen producerades av BarracudaTV med medel från allmänna arvsfonden. DVDn finns att köpa via FUB´s webshop. Filmen är upplagd här med tillstånd från FUB och medverkande, och kan laddas ner och användas fritt för icke kommersiella ändamål.

    Länkar till filmen:
    hårt komprimerad version(ca 50Mb) ungefär VHS-kvalitet
    mindre komprimerad version (ca260 Mb) ungefär DVD-kvalitet

  • Under 2011 kommer stiftelsen att koncentrera sitt arbete på små barn. Vad är roliga lekar och leksaker för barn? Hur kan man få en fungerande kommunikation? Vilka tips och råd finns för småbarnsårens problem med att barnen inte tål sol, med att de kräks och med matningssvårigheter/sondmatning?

    Vill du dela med dig av dina erfarenheter, har du några foton på leksaker och hjälpmedel eller vill du hjälpa till på annat sätt så hör av dig till oss!
  • Nordisk Välfärdscenter (som är en institution under Nordiska ministerrådet) har tagit fram ett inspirationshäfte - som innehåller mycket tänkvärt material om kommunikation och hjälpmedel för personer med svåra funktionsnedsättningar. Häftet finns att ladda ner dels via länken ovan från NVC, eller direkt via länken här.


  • Reportage i tidningen Habilitering Nu nr 2 2010:
    Det senaste numret av Stockholms läns landstings tidning Habilitering NU (nr 2 2010) har temat Barn med stora behov, och innehåller en artikel med en intervju av föräldrar till Vilma, ett barn med Smith-Lemli-Opitz syndrom. Du kan se en förkortad version av intervjun genom att klicka på länken här, eller ladda ner hela artikeln i pdf-format här. Tidningen innehåller också ett reportage om spädbarnsverksamheten Tittut för barn med omfattande funktionsnedsättningar och deras föräldrar, en verksamhet som Vilmas föräldrar har positiva erfarenheter av.












  • senaste uppdatering
    2013-10-03

    
    RSS

    Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan

    snabblänkar



    Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.

    senaste uppdatering
    2016-05-18