Stiftelsen arbetar nu på att samla information om SLO för att presentera på hemsidan. Hör av dig till oss om du har information, tips, råd eller foton som du vill bidra med.
Startsidan
Om stiftelsen
Om SLO
Vanliga frågor
Informationsmaterial
Kontakt
Forskning
Aktivitet
Länkar
 English
|
| skyddade länkar -- Familjer Styrelse SLO-diskussionsforum |
Aktivitet
Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan
snabblänkar
- * Broschyrer om barn med SLO
-FUB:kortversion
-FUB:mer utförlig
-kort broschyr om JMR
-"visitkort" JMR-stiftelse - Länkar till information om SLO och länkar till föräldragrupper
www.orphanet.se
ki.se/kbh/sallsynta-diagnoser Socialstyrelsen-ovanliga diagnoser-SLO
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
Infoteket
Forum Funktionshinder
Nationellt anhörigcentrum
Resursguide för funktionsnedsättningar
- Länkar till information på engelska
Genetisk information om SLO
Amerikansk SLO-förening
SLO-information på engelska
(hjälp med översättning kan ske, i begränsad omfattning - kontakta till-svenska(at)jmr.se) - Övr Europeiska patientföreningar:
Tysk patientförening
Fransk patientförening
polsk patientförening - Den goda vården
"I detta häfte har jag velat summera vad som har betytt mest i sjukvården av vår dotter, ett barn som allt oftare svävade mellan liv och död och våren 2007 dog på sjukhus i en svår lunginflammation." /Karin Mossler
- Rapporten Till mångas nytta
Om behovet av ett nationellt kunskapscenter för frågor om flera och omfattande funktionsnedsättningar.
- Artiklar
Vilma har svårt med många saker, men är full av skratt och kramar. Läs om Vilma som har diagnosen SLO, i tidningen Habilitering Nu (nr 2 2010, Text Monica Klasén McGrath - Foto Anki Almqvist.)
En gästkrönika i tidningen Föräldrakraft om att vara förälder till ett barn med Smith-Lemli-Opitz syndrom.
- Material om svåra funktionsnedsättningar
Ett inspirationshäfte - Det gode samspil - från Nordisk Välfärdscenter om kommu- nikation och hjälpmedel för personer med svåra funk- tionsnedsättningar. Häftet finns att ladda ner direkt via länken här.
- Filmer/Video
Föreläsningar och informationsvideor från anhörigcentret med fokus på flerfunktionsnedsättningar kan nås den här länken.
Stora hinder med många möjligheter
- hårt komprimerad version(ca 50Mb) ungefär VHS-kvalitet
- mindre komprimerad version (ca260 Mb) ungefär DVD-kvalitetVälkommen Jenny - TV reportage om Jenny, 4 1/2 år, av Birgitta von Otter, 1990.
länk här
Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.
