Jenny Mossler Rockströms stiftelse för personer med Smith Lemli Opitz syndrom (SLO) förkortat Stiftelsen JMR har som ändamål att stödja personer med SLO och deras anhöriga genom att samla och sprida kunskap och erfarenheter som stimulerar personernas utveckling, minskar den hindrande inverkan av de många funktionsnedsättningarna och bidrar till att deras liv blir gott, roligt och meningsfullt. För att uppnå detta ska Stiftelsen JMR stimulera och underlätta kontakt och erfarenhetsutbyte mellan närstående till personer med SLO, föräldrar och anhöriga, men även personal och profession. Enligt stiftelsens stadgar ska stiftelsen inte syssla med det som andra (stat, kommun, landsting, organisationer etc) har ansvar för eller arbetar med, inte ge bidrag till enskilda personers eller familjers uppehälle, hjälpmedel, utrustning, leksaker, resor eller dylikt, inte heller ge bidrag till organisationer för dessas verksamhet eller till verksamhet som de har ansvar för. Styrelsen arbetar ideellt, utan styrelsearvode. Verksamheten i övrigt bygger också så långt möjligt på ideellt arbete. |