EnglishTipsen rör både nyfödda och en del lite äldre barn.
Tips till nyfödda
Förmedla att barnet kommer att var lyckligt, tryggt, härligt och underbart som vilket annat barn som helst. Vi trodde aldrig vårt barn skulle skratta. Eller vara en sådan nöjd, lycklig och trygg tjej hon är idag. Vi såg bara sjukdomen och rädslan för allt medicinska och annorlunda.
Ge rapporten om God vård till sjukvårdskontakter. Som förälder kan det vara jobbigt i början att läsa allt. Då kan man börja med sidan med tips hur man bemöter en prinsessa.
Maten och matningar
Få hjälp med maten tidigt - bra dietist är centralt. Matpump är ett måste!
Pumpa inte ihjäl dina bröst. Du behöver inte vara duktig som mamma. Jag hade behövt energin över till min dotter. För vår dotter var bröstmjölk sämre än den berikade maten. Allt är individuellt.
Lyssna på dina egna erfarenheter som förälder. Vi vet att när vi byter mat eller ökar kolesterol kräks hon mycket mer. Även om dietisten säger att maten är särskilt skonsam. Lyssna på dig själv och ta det lugnt med allt nytt. Se till att läkare, dietister mfl också lyssnar på dig. Inte får läkare som försöker vara "jag vet bäst". Visa på fördelarna av samarbete, exemplifiera så dem förstår.
Förklara att kräkningarna VERKLIGEN kommer att minska. Vi trodde att vår dotter skulle kräkas jämt. Att allt kom upp kändes det som. Men det blir bättre.
Kommunikation
Det finns en mall på en Bok sk Kommunikationspass, som har hjälpt oss mycket. Där beskriver du som förälder (med hjälp av logoped) hur ditt barn kommunicerar och vad hon gillar och inte gillar. Detta gör att alla bemöter ditt barn på samma sätt och på barnets nivå. Givetvis blir det lättare för anhöriga, assistenter, sjukvårdspersonal mm för de känner att de gör rätt. Osäkerheten är stor kring barn som inte kan tala.
När du som förälder orkar, finns experter på Kommunikationsenheten, Rosenlund i Stockholm. Ring och fråga om kurser eller att be att få komma på besök. Vi känner inte till hur det ser ut i övriga landet men de vet säkert där. När barnet får sin diagnos, be en läkare ställa det i kö till en kommunikationsutredning, som görs på Kommunikationsenheten. Kötiderna kan var flera år.
Vår första kontakt med AKK var att vi blev bemötta som om det inte var någon idé att jobba med kommunikation. Det gjorde oss ledsna. Vi trodde ett tag på det själva. Men idag ser vi att vårt barn kommunicerar hela tiden. Men på ett annat sätt än tal. Mimik, kroppsspråk, gester, utrop osv. Självklart är våra barn mycket kommunikativa, precis som du och jag. Bara att deras hemliga språk kan ta längre tid att förstå.
Solskydd
Ta barnets känslighet för UV-strålning på allvar. Babytält, solfilt, solkräm finns på Sunmate (www.sunmate.se). Det finns persienner som skyddar mot UV-ljus, men som det går att se igenom. Vi har använt märket Kirsch. Det är en bostadsanpassning. Hjälpmedlen mot UV gör att det går att leva lättare. Babytältet gjorde så vi faktiskt var på stranden och kan vara i trädgården. För vår dotter krävs både solkräm 50+ och solfilt eller parasoll ovanpå tältet. Eftersom strålarna kommer in genom "dörrarna" på tältet. Solfilten använder vi över bilbarnstolen också. Solfilm på bilen har vi köpt men hoppas vi slipper montera. Vårt barns läkare säger att solkänsligheten minskar när barnet blir äldre. Vi hoppas, men kan leva bra tills dess, mha av hjälpmedel.
Medicinskt
Be om vård av läkare som har specialkunskap inom SLO. Det är skönt att veta när vi frågar att vi inte måste fortsätta fråga andra läkare, tills någon vet. Om inte vår barns läkare kan svaret, finns det inte. Just det medicinska var särskilt viktigt för oss i början. Och en trygghet.
Beroende på hur du är som person är svar viktiga. Vi är båda vetgiriga och vill veta o m det finns ett svar. Även om det är jobbigt. Raka rör gillar vi. Alla är olika. Det underlättade för oss när vi satte ord på hur vi ville bli bemötta. Lättar för läkare och lättare för oss.
Respektera mediciners biverkningar. Och dessa kan vara väldigt annorlunda för ditt barn, jämfört med barn utan SLO.
Lyssna på barnets mage. Undvik antibiotika så långt det går. Vi gör bajsgymnastik mm innan vi börjar med bajsmedicinerna, eftersom de ger ofta biverkningar tex gaser. Obalans i magen påverkar HELA livet för barnet.
Ta ögonundersökningar på allvar, dvs regelbunden koll om barnet har starr. Minst var tredje månad, är vår rekommendation.
Sjukhusvistelser
Vi använder en pärm som vi tar med när vi åker in till sjukhus. Det kan bli akut, så då hinner vi inte samla ihop alla papper. Pärmen har en skrattande dotter på framsidan. Första sidan är nedskrivet VARFÖR vi är på sjukhus just denna gång. Då slipper du dra allt för alla läkare, sköterskor på alla olika pass och avdelningar. Likaså blir det samma version varje gång, du slipper vara rädd för att inte sagt allt till alla. Det vi skrev ned senaste gången vi var på sjukhus ligger bakom det nya pappret. Då får dem en kort sammanfattning.
I pärmen finns också info om SLO (God vårdrapporten, häfte om SLO, Socialstyrelsen om SLO). Även det Röda pappret från behandlande läkare, som vi alltid visar som första kontakt. Även mängder mat och medicinering. Här finns också vårt barns Bok, sk kommunikationspass, se ovan under Kommunikation. Slutligen även ett papper där sjukvårdspersonal kan skriva förslag till förbättring av pärmen.
Hjälpmedel och bostadsanpassning
Vi var först lite rädda för hjälpmedel. Kändes jobbigt. Men insåg efter första ståskalet att det var toppen för vårt barn! Likaså när vi fick en stol så satt vår dotter plötsligt vid matbordet med resten av familjen. Inte rullade på golvet. Hur jobbigt det än är att se ett ståskal, klumpigt, sorgligt, dumt mm, så är det fantastiskt för barnet!
Att anpassa bilbarnstolen var ett lyft för oss, så hon kräktes mindre. Det är också bra att höra att det är ok att sitta med barnet i knät. Man är ingen dålig förälder för det. Vår dotters kompis som har andningssvårigheter har fått intyg att kunna åka taxi (sjukresa/färdtjänst) med barnet i knät. Kan vara ett alternativ pga kräkningar i början.
Det finns hjälp med bostadsanpassning. Tex att få plats med assistans i eget rum, att bygga plats för alla hjälpmedel, persienner mot UV-ljus, ta bort trösklar mm. Det tog emot för oss i början. Kändes som vi kunde fixa det själva, ville inte vara en belastning. Och så ville vi ha kvar vårt hem som det varit, inte bli för konstigt. Den inställningen stal tyvärr bara energi vi kunde lagt på vårt barn. Vi är idag glad för att vi tagit emot hjälp, det finns himla fiffiga och bra lösningar.
Föräldrastöd och avlastning
För oss kom en vänding när vi fixade nattassistans. Vi tänkte alltför länge jag klarar det själv, jag är mamma, jag är pappa. Vi sparade på krafterna till resten av familjen och såklart för vår dotter. Det är jobbigt att ha människor i sitt hem. Det tycker vi fortfarande. Men att inte sova är som tortyr. Den stora lättnaden kom när vi hittade en toppenbra assistanssamordnare. Vi fann tydlighet, erfarenhet, värme och stor kunskap hos JAG (www.jag.se).
Det är viktigt att ha tillit till sitt omdöme, när du som förälder känner att en kontakt inte fungerar. Så var det med assistans för oss. Dvs kontakter som ska underlätta för ditt barn eller er själva, men som mest TAR energi. Vi kände att vi skulle vara TACKSAMMA för all hjälp från olika håll (habiliteringar, sjukhus, assistans mm). Därför "stod vi ut" med kontakter som inte var bra. Det finns fantastiska kontakter som har underlättat massor för oss. Hoppas vi kan hjälpa er att hitta dit! Så att fokus läggs på kvalitetstid med ditt barn, inte på tråkigt. Som alla föräldrar behöver vi lära oss massa nya saker. Men för barn med SLO är det så mycket mer och ibland sorgliga saker (assistans, sjukgymnastik, AKK mm). Det är en helt ny värld för oss, men inte för dem som arbetar med det här. Med bra kontakter fungerar det utan vårt "driv" och det är så det ska vara
Något som varit ett andrum för oss är TITTUT, spädbarnsverksamheten inom handikapphabilitering Stockholms län (om man bor där). Där delas sorg och tips av föräldrar i liknande situationer. Det finns olika grupper för olika situationer. Fantastisk personal, en psykolog och en specialpedagog som leder gruppen. Det görs på ett avslappnat och skönt sätt.
Kristallen heter ett övergångsboende från sjukhuset till hemmet (i Stockholm). En kompis till vår dotter och deras föräldrar har mycket fina erfarenheter därifrån. Att när man är som mest ledsen och vilsen få hjälp med papper, sorg, rutiner, familjelivet mm.
Kris och samtalsteamet för anhöriga finns också. Där erbjuds samtal med psykolog/terapeut. För oss fungerade det bra med varsin, inte tillsammans. Både pappa och mamma behöver prata. De ville gärna att vi skulle ha samtalen ihop, men det fungerade bättre för oss separat. Det bestämmer ni själva. Det finns även samtal för övriga anhöriga (tex syskon och mor/farföräldrar).
Jobb och familj
Vårt råd är - försök inte jobba parallellt när allt är som jobbigast, försök inte köra på som vanligt. Det är viktigt att få era arbetsplatser att VERKLIGEN förstå er situation. Vi har haft svårt att använda assistanstimmar och vårdbidrag, utan dåligt samvete. Det känns som vi utnyttjar situationen. Hoppas du som förälder förstår tidigare att det inte är så. Det är svårt att klara det både ekonomiskt eller psykologiskt utan den hjälpen.
Vi har haft turen att kunna involvera en nära släkting som kan allt en assistans kan. Det är oerhört skönt att veta att hon finns när allt är som jobbigast. Ta gärna emot hjälp av vänner syskon, föräldrar. Önskedrömmen i början är någon som kommer hem och säger: Säg något jag kan göra, jag städar, tar tvätten, diskmaskinen eller vad som helst. Man är ju helt slut, både av sömnbrist och sorg.
Att få stöd
Be om hjälp med alla papper. Sjukresor, vårdbidrag, assistans, bostadsanpassning, remisser för hjälpmedel osv. Tex är försäkringskassan är en kontakt som tyvärr ofta krånglat för oss. Där slussas vi mellan en handläggare för föräldrapenning, en för vård av allvarligt sjukt barn, en för barn med funktionsnedsättning osv. Hjälp med papper kan kurator på HC (habiliteringscenter). Vi fick också mycket hjälp av andra föräldrar genom Tittut.
