Här sammanfattar jag några intryck av föreläsningen. Jag är inte förälder till ett barn med SLO utan gör mina reflexioner som utbildare av olika personalgrupper. Det har givit erfarenheter av förhållanden som är viktiga att diskutera för att det ska kunna bli en individualiserad och lustfylld rörelseutveckling, när barnet dagligen möter många vuxna utanför familjekretsen (assistenter, personal i förskola/skola och fritids, personal på kortis m.fl).
En förutsättning för att barnets dag kommer att innehålla många inslag som ger rörelseglädje är bl a att jag som personal vet VARFÖR jag ska (eller inte ska) göra si eller så. . . Det ska inte vila på något allmänt tyckande och det ska naturligtvis grundas på barnets aktuella och egna behov.
I den aktiva vardagen byter man ofta läge!
Jag vill börja med det egentligen självklara men absolut nödvändiga att förstå: Barn med omfattande och flera funktionsnedsättningar har rörelsebehov, även om de själva inte kan tillfredsställa behovet särskilt mycket. Det ger en omedelbar signal till oss: Hur ska vi medverka så att barnet får en chans att tillfredsställa och utveckla rörelsebehov?
Vi fick med oss en tänkvärd bild från föreläsningen. . . "Tänk er att ni åker från Stockholm till Malmö utan rast och sitter 8 timmar i sträck. Det är vad många rullstolsburna får göra ( i sin vardag) . " (Det kan vara bra att leva sig in i bilden och sätta ord på allt det man då känner.)
Eva betonade hur viktigt det är att se på rörelseträning och rörelsestimulans som något mycket mera och annorlunda än att bara genomföra "gymnastikprogram" några gånger per dag som ett slags trist plikt. Det handlar om att använda alla vardagsaktiviteter som chans till träning och rörelseutveckling - och naturligtvis på det sätt som är genomtänkt för just ett visst barn, dess funktionsnedsättning och utvecklingsfas.
I den aktiva vardagen är barnet delaktigt!
Vi fick tankeställare. Delaktighet ska betyda något väsentligt även för ett barn som har svårigheter att kommunicera, förstå, röra sig - och då handlar det om omgivningens förmåga att med fantasi understödja barnets möjligheter att vara med och hjälpa till i en aktivitet. (Allt ifrån blöjbyte till lek med såpbubblor).
Ett viktigt sätt är att förbereda/förvarna barnet på vad vi tillsammans ska göra, det kan vara genom ögonkontakten, samspelet genom särskilda ord/ljud eller bilden, som barnet känner igen. Det kan vara andra signaler, allt avpassas till barnets egna möjligheter att ta in förberedelsen/förvarningen inför aktiviteten, (Bra tips brukar man kunna få av logoped). Så småningom kan det uppstå något hos barnet som kan kallas förväntan (förhoppningsvis i positiv mening) som är en viktig ingrediens i allt samspel, t ex i turtagning.
I den aktiva vardagen ligger, sitter och står barnet på flera sätt med olika hjälpmedel!
Vi fick en genomgång av att byta läge/position inte enbart betyder att växla mellan att ligga, sitta och stå osv utan att det också måste innebära att barnet får chans att sitta osv på olika underlag och med hjälp av olika hjälpmedel.
Att stå kan ju vara att använda sig av ståskal, gåstol, tippbräda och även andra sätt - variationen är ett led i att göra olika aktiviteter tillgängliga för barnet samtidigt som det tränar sig att stå. Här behövs den professionella special- kunskapen för att det vid varje tid ska bli rätt och roligt för varje barn. Självklart med ett tätt samarbete med föräldrar och närstående personal.
Personligen fäste jag mig vid Evas påpekande om att det inte går att nöjdförklara sig med sitt-ställningen för att man skaffat en formgjuten sits som kan användas på många sätt med olika underlag. Det blir ju i praktiken inte alltid det önskade bytet av sittställning. . . Vi fick också betonat att stolen inte är allt - det gäller att tänka på helheten, tex stöd för bålen med olika hjälpmedel som även kan vara en mjuk korsett.
En annan påminnelse - och då tänker jag mycket på de äldre och tyngre barnen liksom på vuxna: Ger personaldimensionering och hjälpmedel i olika miljöer tillfällen att då och då få sträcka ut ryggen i liggande ställning och blir nödvändiga vändningar (också nattetid) utförda? Anpassas madrasser och kilkuddar ( för sidläge) efter den unges nuvarande behov och bekvämlighet?
Bra sagt: Ståträning är inte en aktivitet i sig, det är en position för att kunna stimuleras och göra en aktivitet. Men naturligtvis är det också nyttigt att få räta på kroppen, det påverkar ju t ex tarmarnas arbete på ett gynnsamt vis.
Aktiviteter som kan göras i stående ställning med olika hjälpmedel är många och det är viktigt att barnet får pröva på olika saker. Bland dem kan man kanske hitta favoriter som kan vara ett roligt inslag i dagen men som också kan leda vidare till nya färdigheter. Exempel: Blåsa såpbubblor, använda händerna att leka med olika material, musicera . . . (För att skapa bättre stabilitet kan det för vissa behövas nackstöd och pannband, också här med noggrann utprovning, så att det passar väl och inte gör att barnet p gr av pannbandet kommer att hänga med huvudet).
Det finns inga exakta tider för hur länge man bör stå i ståskal - men en riktlinje är, att det är bättre att stå två gånger om dagen än en lång gång. Det är naturligtvis viktigt att det i den enskilda situationen görs ett "schema" för detta byggt på den gemensamma kunskapen i exempelvis ett team av föräldrar, personliga assistenter och sjukgymnast - inte minst viktigt om någon ny assistent ska introduceras runt barnet.
I den aktiva vardagen ingår förflyttningsträning!
Föreläsningen omfattade beskrivningar av flera olika inslag i förflyttningsträning: Uppresning, belastning, ståträning, förflyttning genom slingstyrning/Akkaplatta, träning med gåstol, rullator och ledstänger.
Förflyttningen genom små eller stora egna kroppsrörelser speglades också genom de varierade möjligheter som ges i sammanhang som bad, ridning och liggande dans.
Vi fick tips att öva uppresning i samband med på- och avklädning: När barnet har ett sk lutstöd framför sig kan det medverka till uppresning, belastning och ståträning samtidigt som kläderna kommer på eller av. Om barnet har glädje av det, så kan en spegel placeras framför barnet (och den som hjälper till kan sitta på en pall bakom barnet).
Slingstyrning, t ex med Akkaplatta, kan ge hur många skojiga och utvecklande erfarenheter som helst - det beror på omgivningens förmåga att med fantasi och kunskap bygga olika "stationer" utmed slingan. I bästa fall kan det bli ett utmärkt tillfälle för barnet att uppleva hur det själv bestämmer - att välja väg, stanna, gå vidare, trycka på knapp för ljus och mörker, ljud osv - utöver att det innebär förflyttning/rörelse.
Den aktiva vardagen är förebyggande!
Eva tog särskilt upp nödvändigheten av förebyggande insatser (i tanke och handling) när det gäller kontrakturer, skolios, andningssvårigheter och smärta.
Kontrakturer
Kontrakturer, dvs. förkortade muskler på grund av att de inte används. Det gäller att hela tiden vara medveten om risken för kontrakturer när barnet har begränsningar i sin rörelseförmåga, Det gäller också att arbeta konkret dels med att utveckla och stimulera rörelser rent allmänt, dels att specifikt arbeta med töjning och riktade insatser enligt särskilt program för just detta barn.
Kontrakturer leder till smärta, felställningar, trycksår - och kan också medföra andningssvårigheter och infektioner om kontrakturer drabbar bål/rygg.
Skolios
Skolios, dvs en krökning av ryggen i sidled, är något som man måste ha kunskap om och vara observant på i barnets omgivning. "Vi behöver göra allt för att barnet inte ska få skolios. " Dvs det handlar om allt sådant som handlar om lägesförändringar, stimulans till rörelser i vardagen, hjälpmedel som är väl utprovade. . Förekomst av skolios kan fastställas genom röntgenundersökning - viss vinkel definierar skolios. Det finns behandlingsalternativ, men de är krävande för personen - det förebyggande arbetet är alltså av största vikt.
Andning och andningssvårigheter
Svårigheter att andas (och hosta) uppstår ofta när magmuskler är svaga och bålstabiliteten dålig.
Det är viktigt att undersöka om detta är orsaken till andningssvårigheterna eller om det finns andra skäl. Det kan t ex handla om slembildning som kan behandlas med läkemedel.
Vanligen är det djupandningen som behöver stärkas. Det kan ske genom särskilda rörelseprogram för att utvidga bröstkorgen och med hjälp av rörelseupplevelser på studsmatta, i gunga eller överhuvudtaget, när man får tillfälle att ändra läge som tidigare beskrivits. I rörelseprogrammen kan det gärna ingå skratt och kittling, väldigt nyttigt, fick vi lära oss!
Smärta
För att förebygga smärta betonade Eva att vi måste inse att smärta kan förekomma hos barn som inte kan kommunicera att eller var de har ont. Som väl är, så har detta blivit tydligare utsagt på senare år - förr trodde man ju inte att barnen var kapabla till smärtupplevelser. Det räcker dock inte med att inse att det kan förekomma smärta - omgivningen måste också bli skicklig i att tolka barnets olika signaler och tecken på att något inte känns bra eller t o m riktigt illa. Det krävs ibland flera olika kompetenser för att spåra orsak till smärta och det måste ske systematiskt genom att fråga sig "när, var och hur" visar barnet dessa speciella tecken - som inte nödvändigtvis är aktiva skrikperioder utan lika gärna större passivitet. . .
Sätt smarta mål!
Eva presenterade vikten av att sätta upp mål för rörelseträningen och då i form av ett "smart mål". Det ska vara så begränsade mål att det blir möjligt att uppnå dem (på c:a 3 månader). Detta är inte minst viktigt för omgivningens engagemang i träningen - man måste få en chans att kunna se framsteg, annars tappar man själv i intresse och ork. Naturligtvis måste det finnas långsiktiga mål också - men dem kan man dela upp för att tydligare kunna se resultat.
SMART mål uttolkades som:
- S = Specifikt
- M= Mätbart
- A =Angeläget
- R=Realistiskt
- T=Tidsbestämt
Mer att läsa:
Heister-Trygg, Boel, Kommunikativ omvårdnad
Ölund, Ann-Kristin, Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder.