logga
         Startsidan     Om stiftelsen     Om SLO     Vanliga frågor     Informationsmaterial     Kontakt     Forskning     Aktivitet     Länkar     BritishFlag English
skyddade länkar --  Familjer      Styrelse     


 Nytt!

  • Två lästips
    Via Centrum för forskning om funktionshinder vid Uppsala universitet kan man läsa tidskriften Forskning om funktionshinder pågår som pdf-fil.
    I nr 1/2014 finns på sid 11 tips om en ny bok under rubriken "Stöd för barns delaktighet". Boken handlar om barn med mycket omfattande funktionsnedsättningar, och heter "Jag är med!" Boken har tillkommit genom ett arvsfondsprojekt i samarbete mellan Nka, FUB och RBU. (Boken kommer att kunna laddas ner som pdf-fil via www.anhoriga.se)

    2014-04-11   

  • Inbjudan konferens 5 mars
    - Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt

    Centrum för Sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och Riksförbundet Sällsynta diagnoser arrangerar en konferens den 5 mars. Ett tillfälle att möta företrädare för sjukvård, politik och patientorganisationer som resonerar kring dagens och framtidens utmaningar när det gäller vården av personer som har sällsynta diagnoser. Se program på länk här, och anmälning på länk här.

    2014-02-23   

  • Hjälpmedelsinstitutet upphör den 30:e april
    Hjälpmedelsinstitutet upphör 30 april. Delar av verksamheten tas över av myndigheten Handisam, som i samband med detta ombildas till Myndigheten för delaktighet från och med 1 maj. Mer information om detta finns på respektive myndigheters hemsidor.

    2014-02-23   

  • Konferenstips
    Den 10-11 mars (2014) arrangerar Nationellt kompe­tens­cent­rum anhöriga, Riksförbundet FUB, Föreningen JAG och Syn­ska­dades Riksförbund en nationell konferens i Stockholm med namnet Livets möjligheter - för personer med fler­funk­tions­ned­sättning och deras anhöriga och omgivning.

    Anhöriga och personal är varmt välkomna till konferensen. Avgiften för anhöriga är endast 500 kronor inklusive moms för två heldagar på Essinge Konferenscenter. Personal betalar 1875 kronor inklusive moms. Boende och transporter ordnar konferensdeltagarna själva. Förbokade hotellrum finns på Hotell Scandic i Alvik. Information om bokning finns på webben - länk finns här.

    2013-12-03   



Vad är Smith Lemli Opitz syndrom?

Det sällsynta syndromet Smith Lemli Opitz syndrom (SLO) beror på en medfödd ämnesomsättningsstörning med nedsatt förmåga att bilda kolesterol. Det leder till att de flesta personer med SLO har svår utvecklingsstörning och svåra rörelsehinder. De har svårt att svälja, är infektionskänsliga och medicinskt sköra. Många kräks mycket under de första åren och är mycket känsliga för solljus. Med kärleksfull omgivning och stimulans kan dock barnen utvecklas mycket utifrån sina förutsättningar och leva ett gott liv.

Vem var Jenny?

Jenny

Jenny var en flicka som föddes 1985 med ett mycket sällsynt syndrom, SLO. Vi som grundar denna fond är föräldrar till Jenny. Vi vet hur det är att ha eller leva nära ett barn med ett mycket ovanligt syndrom som innebär många svåra medicinska och andra problem. Vi vet vilket stöd det var att få kunskap och träffa andra med samma erfarenhet. Jennys syskon, kusiner, mostrar och morbröder vet också vilken känsla av maktlöshet man kan känna som anhörig. Vad kan vi göra för att underlätta för familjen? Hur ska vi lära känna Jenny? Hur ska vi kunna kommunicera med henne?

Varför finns Jennys stiftelse?

Är man förälder till ett barn med SLO har man många frågor och funderingar men eftersom syndromet är så sällsynt finns det få svar att hämta. Samtidigt har man ont om tid och energi. Vi fick nästan 22 år tillsammans med vår dotter. Vi lärde oss en hel del, och vi vet att det finns många andra som har mycket att bidra med.

Genom stiftelsen JMR vill vi försöka underlätta för andra genom att samla och förmedla erfarenheter och kunskap som finns om syndromet och om hur man kan leva ett bra liv som person med SLO och som anhörig, trots alla svårigheter. Vi har döpt stiftelsen efter vår dotter Jenny. På så sätt hedrar vi hennes minne, och Jennys liv bidrar till att hjälpa andra.

Det finns inte många personer med diagnosen SLO i Sverige idag. Men det finns troligtvis en del som har syndromet men som inte fått någon diagnos. Oavsett hur många det är vill vi stödja dem som finns och bidra till att de och deras anhöriga kan leva ett gott liv.

Vill du bidra?

Vill du bidra till det med att hjälpa oss med verksamheten är du varmt välkommen! Vi behöver många olika förmågor och kompetenser. Du kanske har idéer, kan ge oss råd eller förmedla kontakter med andra. Även om du bara har en timme är det värdefullt! Naturligtvis är vi mycket tacksamma även för bidrag till verksamheten. Klicka här om du vill bidra till detta arbete på något sätt.

senaste uppdatering
2013-10-03

RSS

Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan

snabblänkar



Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.

senaste uppdatering
2014-02-23

Dokumentfot