logga 
         Startsidan     Om stiftelsen     Om SLO     Vanliga frågor     Informationsmaterial     Kontakt     Forskning     Aktivitet     Länkar     BritishFlag English
skyddade länkar --  Familjer      Styrelse     



 Nytt!

  • Har ni fler önskemål på ett medicinskt vårdprogram för SLO?
  • Förra året informerade vi om att två läkare påbörjat ett arbete med att ta fram ett medicinskt vårdprogram för SLO. Vi efterlyste önskemål på vad som borde finnas med. Styrelsen ställde samman synpunkter som vi skickade till läkarna. Eftersom deras arbete försenats har vi möjlighet att skicka in fler önskemål. Har ni kompletteringar så skicka in dem till oss under sommaren. Underlaget vi sände finns att läsa på länken här. Synpunkter välkomnas!

    2017-06-22  



  • "När du ler stannar tiden"
    recension av en bok om föräldraskap och flerfunktionsnedsättning
  • Libris Förlag
    Anna Pella 2017
    ISBN 978-91-7387-518-9

    Länk till bokens hemsida

    I sin bok När du ler stannar tiden skildrar Anna Pella, mamma till Agnes som föddes med en svår hjärnskada, ett ovanligt för­äl­draskap. Hon och Agnes pappa kastas från hopp till förtvivlan när Agnes går från frisk till allvarligt sjuk på bara några tim­mar. Föräldrarna är experterna. De har huvudansvaret för Agnes kvali­fi­cerade me­di­cinska omvårdnad och har bakjour dyg­net runt, året runt. De ad­mi­nistrerar och planerar, men är ständigt beredda på att planen spricker när Agnes plötsligt får svårt att andas och de måste kämpa för hennes liv. Trots det orkar de glädjas åt hennes lyckliga skratt när de dansar eller hoppar på studs­mattan.

    Anna Pellas skildring går rakt in i hjärtat. Den är varken sen­ti­mental eller hurtig. Mamma Anna har inga superkrafter, men hennes och hennes mans starka kärlek till Agnes bär dem alla. Boken om Agnes beskriver hur en familj med ett ovanligt barn format ett gott liv tillsammans med sina tre döttrar.

    Det är skönt att få känna igen sig i en föräldraskildring. Det finns inte så många barn som Agnes eller barn med SLO, barn som har många och svåra funktionsnedsättningar.

    Det är viktigt för alla som kommer i kontakt med familjer som har ett barn med flera omfattande funktionsnedsättningar att läsa boken, kanske t. o. m. nödvändigt. För vissa saker måste upplevas för att förstås. Men läser man Anna Pellas bok får även de som inte har varit där en liten aning om hur det är.

    2017-06-21  
    Karin Mossler, mamma till Jenny   

  • "Das SLO-SYNDROM"
    Ein Ratgeber für Eltern und Ärzte
  • Mabuse-Verlag
    Dorothea Haas. Klaus Mohnike. Petra Robbin (Hrsgb.)
    ISBN 978-3-86321-158-5

    Ny bok om SLO (på tyska) har givits ut i sam­ar­be­te med den tyska för­äl­dra­för­eningen (SLO-Deut­schland e.V.), den in­ne­håller:

    Medicinska aspekter, bl a genetik,
    fos­ter­dia­gno­stik, kliniska symptom,
    med­föd­da hjärt­fel, sondmatning och PEG, barn­ortopedisk behandling och syn­pro­blem.

    Terapi och utvecklingsbefrämjande åt­gär­der - be­hand­lings­möjligheter, näring, logopedisk terapi och information om samhällsstödmöjligheter.

    Föräldrarna berättar - individuella erfarenheter

    2017-06-13   



  • Vårdprogrammet försenat, se rättelse nedan

    2017-05-16   

  • Ny Europeisk statistik om förekomsten av SLO

  • Enligt europeiska data som Orphanet redovisar (Orphanet report series #1, okt 2016 sida 57) har 3,7 av 100 000 födda barn SLO. Med svenska födelsetal skulle det innebära att det i Sverige föds 4 barn per år med SLO. Det är fler än vi känner till i Sverige. Det europeiska genomsnittet är dock beräknat med olika metoder och källor och tillförlitligheten i uppgif­terna varierar mellan länderna.

    2017-02-27   

  • Efterlysning av frågor och erfarenheter till medicinskt vårdprogram för personer med SLO

  • Vi fått nu fått information om att det under hösten kommer att tas fram ett medicinskt vårdprogram för personer med SLO. Läkarna som arbetar med programmet vill gärna ha input från föräldrar, anhöriga och personal. Vi efterlyser därför frågor, önskemål samt erfarenheter: Vad vill du som förälder, anhörig eller personal veta som rör medicinska frågor för personer med SLO? Vilka erfarenheter har du gjort som du vill förmedla till programarbetet?

    Hör av dig om detta till oss senast den 28 september via mail till e-postadress info@jmr.se eller sms till 070-6038053.

    Rättelse: Arbetet med vårdprogrammet har blivit försenat. Just nu har vi ingen tillförlitlig uppgift om tidplan - men å andra sidan finns det ingen deadline för synpunkter heller. (2017-05-16)

    Om du hellre vill berätta muntligt så går det förstås också bra. Vi kommer att vidarebefordra en sammanställning av frågor och information till dem som arbetar med att ta fram vårdprogrammet, efter att vi rensat bort eventuell känslig information.

    2016-08-05   



    Vad är Smith Lemli Opitz syndrom?

    Det sällsynta syndromet Smith Lemli Opitz syndrom (SLO) beror på en medfödd ämnesomsättningsstörning med nedsatt förmåga att bilda kolesterol. Det leder till att de flesta personer med SLO har svår utvecklingsstörning och svåra rörelsehinder. De har svårt att svälja, är infektionskänsliga och medicinskt sköra. Många kräks mycket under de första åren och är mycket känsliga för solljus. Med kärleksfull omgivning och stimulans kan dock barnen utvecklas mycket utifrån sina förutsättningar och leva ett gott liv.

    Vem var Jenny?

    Jenny

    Jenny var en flicka som föddes 1985 med ett mycket sällsynt syndrom, SLO. Vi som grundar denna fond är föräldrar till Jenny. Vi vet hur det är att ha eller leva nära ett barn med ett mycket ovanligt syndrom som innebär många svåra medicinska och andra problem. Vi vet vilket stöd det var att få kunskap och träffa andra med samma erfarenhet. Jennys syskon, kusiner, mostrar och morbröder vet också vilken känsla av maktlöshet man kan känna som anhörig. Vad kan vi göra för att underlätta för familjen? Hur ska vi lära känna Jenny? Hur ska vi kunna kommunicera med henne?

    Varför finns Jennys stiftelse?

    Är man förälder till ett barn med SLO har man många frågor och funderingar men eftersom syndromet är så sällsynt finns det få svar att hämta. Samtidigt har man ont om tid och energi. Vi fick nästan 22 år tillsammans med vår dotter. Vi lärde oss en hel del, och vi vet att det finns många andra som har mycket att bidra med.

    Genom stiftelsen JMR vill vi försöka underlätta för andra genom att samla och förmedla erfarenheter och kunskap som finns om syndromet och om hur man kan leva ett bra liv som person med SLO och som anhörig, trots alla svårigheter. Vi har döpt stiftelsen efter vår dotter Jenny. På så sätt hedrar vi hennes minne, och Jennys liv bidrar till att hjälpa andra.

    Det finns inte många personer med diagnosen SLO i Sverige idag. Men det finns troligtvis en del som har syndromet men som inte fått någon diagnos. Oavsett hur många det är vill vi stödja dem som finns och bidra till att de och deras anhöriga kan leva ett gott liv.

    Vill du bidra?

    Vill du bidra till det med att hjälpa oss med verksamheten är du varmt välkommen! Vi behöver många olika förmågor och kompetenser. Du kanske har idéer, kan ge oss råd eller förmedla kontakter med andra. Även om du bara har en timme är det värdefullt! Naturligtvis är vi mycket tacksamma även för bidrag till verksamheten. Klicka här om du vill bidra till detta arbete på något sätt.

    senaste uppdatering
    2013-10-03

    
    RSS

    Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan

    snabblänkar



    Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.

    senaste uppdatering
    2016-05-18

    Dokumentfot