EnglishSå står det ibland i reseannonser. Då menar man många gånger att det inte finns ord att beskriva denna vackra, speciella, underbara plats. Att detta är någonting utöver det vanliga.
Var fantasi sätter igång och vi drömmer oss bort. Hur ser just ditt resmål ut? Luta dig tillbaka, slut ögonen och simasalabim sår är du nästan där. Du hör vågskvalpet, känner solen smeka din kind, hör suset genom talltopparna eller känner pudersnön kittla dig i ansiktet, allt beroende på valt resmål.
När vi väl bokat resan så infinner sig förväntningarna. Vi gläds åt resan, gör planeringar av vad vi ska göra på plats. Vi kanske köper på oss lite mer utrustning eller nya kläder. Vi förbereder oss helt enkelt.
Är du förälder till ett barn med SLO, eller personal, så har du säkert många gånger hört att det gäller att leva i nuet. Du har säkert hört att många av dessa barn och ungdomar saknar tidsuppfattning. Att begrepp som igår och imorgon är svåra att ta till sig. Så hur påverkar tidsuppfattningen ditt förhållningssätt? Hur är det att leva i nuet?
Själv är jag förälder till en idag 22-årig tjej. Hon bor hemma men åker varannan fredag till ett korttidsboende. Oändligt många gånger har jag funderat över mitt förhållningssätt. Hur ska jag förmedla att den här morgonen skiljer sig från de andra? Vi syns inte ikväll utan först om ett par dagar.
Karins tidsuppfattning är här och nu. Kommunikation sker på kroppsspråksnivå. Förstår du att det är annorlunda eftersom stora resväskan följer med in i färdtjänstbussen? Förstår du, för att jag håller ditt ansikte lite längre i mina händer och söker din blick lite mer envist när jag säger hej då till dig? Tänk om mitt sätt snarare skapar oro än glädje hos dig? Vad vet jag? Ändå väljer jag att göra avskedet lite mer innerligt, drar ut på det lite till, innan jag kör ombord dig på färdtjänstbussen.
Färdtjänst - ja vart åker den? Ibland åker den till daglig verksamhet, ibland till bad i varmvattenbassäng, men ibland åker den till ett sjukhus med en massa provtagningar. Inte kan jag berätta för dig i förväg vart resan går. Tänk dig själv att bli satt i en bil och inte veta vart du är på väg! Vad behövs då? Jag tänker i alla fall att det behövs trygghet och sällskap. Om jag inte visste vart min resa tar mig så vill jag inte vara ensam. Jag vill vara tillsammans med folk jag känner igen. Jag vill kunna känna att jag är i trygga och goda händer.
Att leva här och nu har sina sidor. Tänk vad många av oss som skulle må bättre om vi inte oroade oss så mycket för framtiden. En god vän till mig ställde frågan - var vill du lägga merparten av din kraft? På nuet eller på framtiden? Lägger du för mycket energi på att spekulera om framtiden missar du det fantastiska i nuet. Du missar glädjen hos barnet som just lärt sig simma för du är redan inne på alla simmärken som ska tas, du missar glädjen över det gjorda/uppnådda målet för du är redan på väg mot nästa. Vidare, vidare i ekorrhjulet. Tänk om vi alla kunde tillåta oss att njuta av nuet. Ett ord som nästan har blivit förbjudet är ordet nöjd. Får man lov att säga att man är nöjd eller rent av förnöjd med livet. Jag tränar på det allt som oftast och tänker att här har faktiskt min Karin lärt mig massor. Att se allt det goda som finns runt mig var dag. Att få mig inse hur fantastiskt jag faktiskt har det. Att själva livet inte är självklart.
Kanske är det därför som jag har slutat tycka synd om Karin eller vår familj. Karin är omgiven av personal som har valt att jobba med just henne. Hon är omsluten av vår föräldrakärlek. Hon ingår i ett sammanhang där hon är accepterad för den hon är. Hon erbjuds upplevelser av många olika slag. Jag vågar påstå att hon utstrålar harmoni de allra flesta dagar. Hon tar verkligen vara på nuet. Är något roligt så njuter hon av det och låter inte oro eller bekymmer om framtiden störa stunden.
Att leva här och nu när nuet är gott och "häret" är trevligt är kanske inte så svårt men gör något ont tex så gör det verkligen ont. Det onda, det hemska blir verkligen jobbigt för den som inte har en tidsuppfattning som gör att man kan tänka: det här går över. Så tänk på alla de små enkla sakerna som gör att personen du jobbar/bor med känner trygghet. Vår Karin är helt döv vilket gör att vi verkligen anstränger oss för att hon alltid ska veta var vi är. Alltid ser oss. Hur ska hon veta hur länge vi är "borta" om vi går ut för att hämta posten, bädda sängen? Tid är svårt att förmedla genom kroppsspråk.
Många av våra barn och ungdomar har inte förutsättningar för att bli 70 eller 80 år. De kanske blir 20 eller 30 år. Vad vet vi? Men det liv de har, har de rätt att leva fullt ut.
Är det gott att leva? Ja skulle Karin säga om hon kunde tala, och det kan hon på sitt sätt.
Ingela Andersson,
mamma till Karin
